Honnan ered a “Down-szindróma” elnevezés?
2013-05-10 | A Down-Szindrómáról| Ténytár
Mint az eléggé köztudott, a Down-szindróma egy angol orvos, Dr John Langdon Down leírásában vált ismertté, aki mongolizmusnak nevezte el, a Down-szindrómásokat pedig mongoloidnak. Ez az orvosilag megalapozatlan elnevezés kb. száz éven át, az 1970-es évekig maradt fenn. Hogy mikortól létezik a Down-szindróma, azt pontosan nem tudjuk. A “mongolizmus” leváltására komoly igény az 1960-as években jelentkezett: a ma is elismert brit orvosi lap, a Lancet szerkesztőségét 19 tudós kérte a távolkeleti kollégák előtt már kínossá váló elnevezés lecserélésére. Javaslataik között szerepelt a Down-szindróma is.
A Lancet szerkesztői 1964-ben döntöttek úgy, hogy ezentúl a “Down’s syndrome” terminust használják. Egy másik kulcsesemény ugyanebben az évtizedben az volt, amikor a WHO tagjává váló Mongólia kérelmezte a világszervezetnél, hogy ne használják többé a régi, félrevezető nevet. A 60-as évek végére a tudományos folyóiratokban és könyvekben is végbement ez a változás.
Felröppent, hogy a “Down-szindróma” elnevezés amerikai találmány, a “jó, magyar” elnevezés a Down-kór, amelyhez ragaszkodnunk kell az amerikai divatok ellenében. Mint látjuk, a Down-szindróma neve Európában alakult ki, nem az USA-ból származik. Mégis, ha akarunk arról dönteni, hogy jó ötlet-e Amerikából bármit “átvenni” a Down-szindrómával kapcsolatban, tudnunk kell arról, hogy az Egyesült Államokban 1975-ben hoztak törvényt (EHA) arról, hogy minden iskolában, amely állami támogatást vesz igénybe, kötelesek felvenni a fogyatékos gyerekeket is, és gondoskodni arról, hogy az oktatás, amiben részesül, a lehető legközelebb legyen ahhoz, amit bárki más kap. 2004-ben a törvényt átdolgozták (IDEA), jelenleg a 0-21 éves korú fogyatékosok megfelelő oktatását írja elő, kifejezetten azzal a céllal, hogy felkészítsék őket a továbbtanulásra, a munkára és az önálló életre.
Ennek következtében nem kuriózum a Down-szindrómások körében az inkluzív oktatás, a középiskola utáni továbbtanulás, a munkába állás, az önálló vagy segített önálló élet, a jogosítvány szerzés vagy a házasságkötés. A szavazati jog még hírértékű, de már van rá példa. Magyarországon ezek mind vagy ritkaságszámba mennek vagy elő sem fordulnak. Sok komoly probléma van a Down-szindrómásokkal való bánásmóddal Amerikában is, némelyik probléma nagyon hasonlít a nálunk jelenlevőkre, némelyik eléggé különbözik. De a társadalmi integrációnak ezt a szintjét hazánkban még nem sikerült megközelíteni.
A befogadás egyik eleme, hogy ha a csoportot akarjuk megnevezni, akkor olyan névvel illetjük a Down-szindrómásokat, ami a többi elnevezésnél kevésbé lenéző.
