Nem sokkal azután, hogy a lányunk megszületett, bátyja Down-szindrómája miatt több egészségügyi dolgozó is megkérdezte tőlem, hogy “ő rendben van?” vagy hogy “ő normális?”. Tovább
Új orvoshoz kerültem. Az utóbbi időben sokat hánytam, ennek próbálunk utánajárni. Nemrég az ügyeletre is bekerültem, ahonnan gasztroenterológushoz küldtek. Tovább
Meg sem tudnám számolni, hányszor mondták már nekem a fogyatékossággal élő gyerekek nevelésével kapcsolatban, hogy „én erre képtelen lennék”. Furcsa, mert ezt sokszor az én életemre mondják, mintha a gyerekeim nevelése túl sok nyűggel és munkával járna; és bár tökéletesen tisztában vagyok vele, hogy nem szándékosan, de ezzel azt sugallják, hogy az én gyerekeim kevésbé szerethetőek. De tisztázzuk most: igenis, képes lennél rá!Tovább
Dennis Rosen bostoni gyermek tüdőgyógyász, akinek könyve jelent meg az orvos-beteg kommunikáció színvonalának javításáról. Az alábbi történetben egy nem beszélő kis páciensével kapcsolatos gondolatait osztja meg. Tanácsait érdemes megfogadni, bármilyen korú emberről és bármilyen jellegű és fokú fogyatékosságról legyen is szó.Tovább
Néhány nagyobb forgalmú portálon, ahol sok a kommentelő, minden olyan cikknél letiltják a kommentelési lehetőséget, ahol akármilyen utalás van romákra/cigányokra vagy zsidókra mert teljesen biztosra lehet venni, hogy lesznek, akik – témától teljesen függetlenül – ott kezdenek böfögni. Majdnem ilyen biztosra lehet venni, hogy ha Down-szindróma vagy fogyatékosság a téma és elég sok a komment, akkor előbb-utóbb megjelenik a “nem kellene megszülni őket” nemzeti front. Tovább
Hat év körüli lehetett, édesen mosolygott és áttetsző, fehér, nagylányos ruhát viselt. Olyan ruhát, amitől az ember kislányt szeretne. Odasétált a fiamhoz, aki az istentisztelet után a templom előtt körözött, és határozottan megállt a kerekesszéke előtt. Alaposan megnézték egymást. A kisfiam köszönt. Tovább
Hayley Goleniowski, a Down-szindrómás Natty édesanyja és a DownsSideUp blog írója az USÁ-ban októberben ünnepelt Down-szindróma hónap alkalmából olyan megjegyzéseket és kérdéseket sorol fel, amelyeket Down-szindrómás gyerekek szülei gyakran hallanak, és amelyek különböző tévhiteken alapszanak. Tovább
A gyerekek néha rácsodálkoznak az olyan emberekre, akikhez hasonlóval még nem találkoztak. Ha a különbség valamilyen fogyatékossághoz kapcsolódik, a szülők sokszor zavarba jönnek: sem tapintatlanok, sem kirekesztők nem akarnak lenni. Hogyan tanítsuk a gyereket egy olyan helyzetben, amiben esetleg mi magunk sem mozgunk otthonosan? Tovább