Tényleg nem születnek többé Down-szindrómás gyerekek?

2016-10-19 | Szirkablog

Sally Phillips és a BBC dokumentumfilmje megkongatta a vészharangot a Down-szindróma fölött: lehet, hogy hamarosan nem születnek többé Down-szindrómás gyerekek?

 

_91406752_sally-and-olly-976

 

Néhány éve nagy robbanás volt, hogy az anyai vérből már a 10. terhességi hét környékén igen nagy pontossággal megállapítható, hogy a magzatnak van-e kromoszóma eltérése. A koraiság, a nagy pontosság és az, hogy csak egy vérvétel kell hozzá, a baba nem kerül veszélybe, együtt olyan előnyöket kínál, hogy már van olyan ország, ahol a NIPT teszt azóta a terhességgondozás államilag támogatott eleme lett. Nagy-Britanniában éppen akkor iktatták be a támogatott szűrőeljárások közé, miközben Sally Phillips (aki nekem, pop-kultúra barbárnak elsősorban pont ebből a filmből ismerős, nem a Bridget Jonesból meg a Mirandából) készített egy filmet a témáról a BBC-vel. Down-szindrómás gyereke van, és azzal kezdi, hogy emiatt elfogult, és bár sokféle nézőpont jelenik meg, azért a fő szál tényleg az, hogy ő szomorú, amiért a Down-szindrómásokat ennyire nem akarja a világ. Mennyire? Annyira, hogy Izlandon már öt éve, amióta mindenkit szűrnek, nem született egyetlen egy Down-szindrómás baba sem.

 

A szomorúság jogosságát nem vitatva, az azért nem valószínű, hogy a Down-szindrómások teljesen eltűnnének a föld színéről. Izland pici ország, háromszáz-párezer lakossal, négyezer-párszáz születéssel évente, ami azt jelenti, hogy ez alatt az öt év alatt 30-40 baba sorsáról döntöttek, és úgy alakult, hogy mindegyikéről ugyanúgy. De Down-szindrómás magzata olyanoknak is lehet, akik az abortuszt nem tudják vagy nem akarják vállalni, ezért ha a szűrés általános is, mindig lesznek olyanok, akik a Down-szindrómás babájukat is megszülik – ha nem is sokan, 100-ból legfeljebb kb. öten.

 

Miért dönt az abortusz mellett a szülők többsége, ha megtudja vagy erősen gyanítja, hogy a babája Down-szindrómás? Egyik kézenfekvő válasz, hogy mert egy Down-szindrómás gyerek gondozását túl nehéz feladatnak látják, a gyerek jövőjét pedig túl bizonytalannak. Persze bizonyos fokig minden gyerekkel nehéz és senkinek sem biztos a jövője, de egy Down-szindrómás gyerekkel mégis több félnivalója van az embernek. Ismerek Down-szindrómás gyereket nevelő szülőket, akik számára tényleg túl sok megpróbáltatást hozott, hogy a gyerekük nem tipikusan fejlődik (nem feltétlenül csak a Down-szindróma miatt, de az is egy a tényezők közül), olyanokat is, akik azt gondolják, hogy a gyerekük megszületése hiba volt és a Down-szindrómások “kiszűrését” egy szükséges lépésnek látják a világ jobbításához.

 

Olyanokat is ismerek, akik azt élték át, hogy a Down-szindrómás gyerekük megismerése előtt sokkal rosszabbnak gondolták egy ilyen család életét, mint amit a valóságban megélnek. Hogy a valóságoshoz képest sokkal nagyobb nehézségeket, sokkal kevesebb örömöt képzeltek egy Down-szindrómás gyerek nevelésébe, ad abszurdum azt hitték, hogy a nehézségek és az örömök egymással ellentétes dolgok, most pedig átélik, ahogy a nagyobb nehézségek nagyobb örömökkel tudnak társulni. Az ilyen szülők hajlanak arra a vélekedésre, hogy az előzetes “döntés” a Down-szindrómás magzat sorsáról nem objektív és kiegyensúlyozott információkon alapuló valódi döntés, hanem csak sodródás a közvélekedéssel, a társadalmi nyomás elfogadása. Ez valamennyire talán szükségszerű is, hiszen ki tudná mérlegre tenni azokat a jövendő élményeket, tapasztalatokat, nyereségeket és veszteségeket, amelyekhez hasonlót korábban sosem tapasztalt és sosem látott (vagy sosem tartott valóságosnak)?

 

Én úgy gondolom, hogy mindenkinek a maga valósága a valóság, egyik szülői tapasztalat sem igazabb, helytállóbb a másiknál (és hogy annak, akinek túl nagyok a terhei, segítenünk kell). Ezektől függetlenül azonban tagadhatatlan tény, hogy a társadalmi nyomás erős feketével festi, sőt inkább vési azt a képet, hogy a Down-szindróma mérlege mindenképpen negatív, az emberiség nettó szenvedését, az egyéni és a közös terheket egyoldalúan és egyértelműen növeli. Egy pillanatra térjünk vissza ahhoz az arányhoz, hogy Down-szindróma diagnózissal 100 babából kb. 95 nem születhet meg. Ilyen arányok mellett nyugodtan kimondhatjuk, hogy nálunk és a környékünkön a  Down-szindrómás magzatok abortusza a norma. Hátborzongatóan hangzik az abortusz és a norma egy mondatban, de az, hogy egy közösség ennyire egyöntetűen választ egy utat, nyomást jelent minden tagra, igazodási kényszert vált ki, végső soron társadalmi normaként működik.

 

Ha azt akarnánk elérni, hogy a szülők valóban “szabadon” döntsenek, ettől az erős nyomástól mentesítenünk kellene őket, ami azt jelenti, hogy lényegében egy másik világban kellene élnünk. Nem csak arra gondolok, hogy többé nem lehetne a “dankóros” a síkhülye szinonimája a közbeszédben, nem különítenék el a Down-szindrómásokat a nem Down-szindrómásoktól óvodában, iskolában, tanulhatnának bármilyen szakmát, mehetnének dolgozni, emberhez méltó bánásmódban részesülnének egész életükben. Nem csak arra, hogy nem lehetne többé a kismamákat a Down-szindrómával riogatni, és nem arról szólna a terhesség, hogy a babának hány próbát kell kiállnia, hogy kiérdemelje a saját születését, a Down-szindrómának nem “kockázata” lenne, hanem esélye, és senki nem beszélne többé Down-kórral sújtott terhességről. Nem csak arról, hogy nem vághatna többé gyászos képet az orvos, ha pozitív az eredmény, és nem hívhatna be automatikusan abortuszra másnap reggelre. És a megszületett Down-szindrómás gyerekre senki sem csodálkozna rá, hogy “jaj, nem sikerült kiszűrni?” és senki nem mondaná, hogy “te akartad megszülni, neveld fel, ahogy akarod, ránk ne számíts.”

 

Nem, a kiegyensúlyozott, “szabad” döntéshez még ez mind sem lenne elég. Az egész kultúránkat, világlátásunkat kellene átrajzolni: kevésbé individualistának kellene lennünk, a függetlenség mítoszát kevésbé kellene hajszolnunk, a hőseinknek nem egyedül küzdő hősöknek kellene lenniük, hanem együttműködő közösségeknek, a különbségekben a teremtő erőt kellene látnunk, a minél-többet-minél-hamarabb helyett a lassan elkortyolgatott, szájunkban jól megforgatott pillanatokat kellene értékké tenni, a felhalmozás helyett a fenntarthatóságra és a forrásaink megosztására kellene törekednünk, ki kellene lépnünk a fogolydilemmánkból, ahol a legnagyobb előnyre úgy tehetünk szert, ha keresünk egy balekot, aki kooperál, mi pedig ezt nem viszonozzuk: ki kellene lépnünk a fogoly-létből egyáltalán.

 

Ez pedig részben nem ma fog lenni, részben pedig olyan lépésekből áll, amelyeket mindenkinek magában kell megtennie, másban nem lehet. Én azt gondolom, hogy az ez irányú folyamatokat a Down-szindrómások jelenléte kifejezetten segíti, tehát nem úgy képzelem, hogy a társadalom majd szépen felkészül és akkor végre jöhetnek a Down-szindrómások, hanem úgy, hogy a társadalomnak szüksége van a Down-szindrómás tagjaira is, hogy együtt formálják a világot és egymást. Ráadásul az a mentális és gyakorlati infrastruktúra, ami a Down-szindrómások életét megkönnyíti vagy megkönnyíthetné, sok más helyzetben, sok más embernek is megkönnyíti vagy megkönnyíthetné az életét.

 

Akárhogy is, a döntés szabadsága jelenleg azt jelenti, hogy lehet a normához igazodni, vagy lehet vele szembeszállni, lehet az árral vagy az ár ellen úszni. Nem két ismert súlyú, más tartalmú doboz van előttünk, hanem az egyik, egy ismerős eleve a kezünkben van, és ezt lehet kicserélni egy másik, ismeretlenre, ha nagyon ragaszkodunk hozzá.

 

Jelentheti-e a megoldást, az egyensúly megtalálását, ha keresztbe fekszünk a magzati diagnosztika villanyvonatának sínjein? Van-e értelme a NIPT tesztek általános bevezetése ellen fellépni? Erre egyszerre több szólam felel nemmel. Az egyik szólam azt mondja, hogy hiábavaló lenne: Nagy-Britanniában pontosan ezzel próbálkoztak, élénk kampány folyt az általános szűrés ellen, mégis bevezették. De ha lenne is esélye egy ilyen tiltakozásnak, ugyan milyen alapon? Ha (majdnem) mindenki szűrni akar és megvan rá az eszköz is, mégis hogy kellene kiválogatni, hogy kik szűrhessenek korán és veszélytelenül? A teszt piacra dobásakor az anyagi helyzet válogatott, ami több szempontból sem szerencsés helyzet. Ha még fedezet is akad rá a közösből, nyilván semmi értelme odaállni, hogy ne szűrjetek lécci, mert Sally Phillips szomorú lesz tőle. Az általános, többet-jobban-magasabbra hajszában mindenki joggal mondhatja, hogy miért pont én legyek az, aki hátrábbról indul vagy önként lemond az ismert nyereményekről, hátha tényleg lesz valami jó az ismeretlenben is.

 

De azért nem árt ellenőrizni, hogy fog-e a fék azon a vonaton.

 

Nagy-Britanniában azok vehetik igénybe az államilag finanszírozott NIPT tesztet, akiknél a megelőző vizsgálatok magasabb kockázatot mutattak ki. A tesztet eleve a magas rizikójú csoportok számára fejlesztették ki, a megbízhatósági adatok is erre a populációra vonatkoznak. Ha minden magyar terhest szűrnénk vele, az évi kb. 160 Down-szindrómás magzat közül megtalálhatnánk 159-et, 499 esetben azonban hamisan kapnánk pozitív eredményt.  Az elképzelt ideális esetben ennek a 499 tévesen Down-szindrómásnak hitt babának a szülei 1., megértik, hogy a teszt “99% fölötti bizonyossága” nem jelenti azt, hogy szinte biztosan Down-szindrómás a babájuk, 2., türelmesen (vagy türelmetlenül) várnak még kb. 10-12 hetet a diagnosztikus vizsgálat eredményére és csak akkor választják a terhesség megszakítását, ha tényleg (majdnem) biztosat tudnak (ez ma még csak ekkor és csak invazív vizsgálattal mondható ki), vállalva a közel 3 hónapos aggódást, és megvárva, míg a baba már mozog és az abortusznak komolyabb kockázatai lesznek. Egy kaliforniai forgalmazó tapasztalatában a valóságban a szülők 6,2%-a nem várta meg a diagnózist az abortusszal, sőt a Stanford Egyetemen olyan esetet is dokumentáltak, amikor a diagnosztikus eljárás negatív eredménye ellenére abortálták az egészséges magzatot, mert a NIPT teszt pozitív eredményének jobban hittek.

 

Ha minden magyar terhest NIPT teszttel szűrnénk, annak az ingyenessége elég sokba is kerülne. Magyarországon az élveszületések száma évi 90 ezer körül szokott lenni, a terhességeké ennél nyilván magasabb, a NIPT tesztek jelenleg 100-200 ezer Ft között kaphatóak, vagyis mindenképpen milliárdokról lenne szó, minden évben. Ugyanabból a közös kasszából, amiből a Down-szindrómás gyerekek fejlesztését, iskoláztatását, munkába állássát, egészségügyi ellátását, lakhatását, családjaik támogatását is megoldhatnánk, ekkora összegekből a jelenleginél nagyságrendekkel magasabb színvonalon. Ha meg akarjuk oldani a “Down-problémát”, és hajlandóak vagyunk minden évben milliárdokat költeni erre, akkor beszéljük meg, hogy hogyan lehet ilyen költségvetésből a legjobb megoldást megtalálni. Biztosan nem fölösleges NIPT tesztekkel.

 

109297215-downs-syndrome-large_transeo_i_u9apj8ruoebjoaht0k9u7hhrjvuo-zlengruma

 

A NIPT teszt nem gonosz dolog, az előnyei valódi előnyök: korán végezhető, a baba életét közvetlenül nem veszélyezteti, és a nem diagnosztikus eljárások közül a legmegbízhatóbb. Csak jól kell használni: magas rizikójú csoportokban (35 év fölött és azoknál, akiknél más szűrővizsgálatok magas kockázatra utalnak) és nem a diagnosztikus eljárások helyett. Így alkalmazva csökkentheti azoknak a számát, akiknél az 1%-os vetélési kockázatot hordozó invazív vizsgálat indokolt lehet, ami csont nélkül nagyszerű.

 

De nem hagyhatjuk figyelmen kívül, hogy mi történik a valóságban ott, ahol mindenki minél hamarabb szeretne megnyugodni, hogy nem ő húzta a rövidebbet. A NIPT tesztek megbízhatóságába vetett túlzott hit olyan babák elvesztéséhez vezethet, akik egyébként megszülethetnének. Ezt a kimenetelt ugyanúgy tudomásul kell vennünk, mint azt, hogy alig akad olyan szülő, aki kezében a Down-szindróma diagnózissal a terhesség folytatása mellett dönt. Az emberek így viselkednek, nem tehetünk úgy, mintha a tetteinknek nem az lenne a következménye, ami történik.

 

Ahogy tudomásul kell venni azt is, hogy a szülők többsége szűrni akar, és nem akar Down-szindrómás gyereket, hiába fáj ez sok olyan szívnek, aki Down-szindrómás embert szeret, tudomásul kell vennünk azt is, hogy ha a szűrés intenzitását, nyomását fokozzuk, azzal az abortuszok számát növeljük. Ez van. Nem tehetünk úgy, mintha nem osztoznánk a felelősségben, csak azért mert “mi nem mondjuk azt, hogy abortálni kell” vagy “mi csak tiszteljük a döntést”. Ha eldobunk egy palacsintát, az akkor is a földre esik, ha nekünk nem volt olyan szándékunk, hogy pazaroljuk az ételt. Ez nyilván bonyolultabb folyamat egy palacsinta lepottyanásánál és életbevágóbbak a következményei, de a kezünket ebben az esetben sem tudjuk tisztára mosni azzal, hogy hiszen “a mi szándékunk nem ez, csak segíteni akarunk, hogy mindenki dönthessen.” A felelősséghez elég, hogy tisztában vagyunk a tetteink következményeivel.

 

Sally Phillips filmjének sugallata, hogy valószínűleg nem a Down-szindrómások az utolsó célpont, mindig lesz valaki a hierarchia alján, aki már nem fér bele a tökéletesség-ábrándunkba. Igen, átérzem én is a szomorúságot, hogy ilyen a világunk és erre tartunk, nem az öleljük-át-az-egész-világot-szeretettel hippi ábrándba, amit fent leírtam. És igen, én is szerencsésnek érzem magam, hogy azok közé tartozom, akik Down-szindrómás gyerekük mellett élhetik át a nyereségeket és veszteségeket, amelyekhez hasonlót korábban sosem tapasztaltak és sosem láttak, és szerencsésnek érzem magam, hogy ilyen segítőt, ilyen társat kaptam a pillanatok elkortyolgatásához és a fogoly-dilemmából való szabaduláshoz.

 

 

_91415917_06sally-olly

 

 

Fotók: bbc.com, telegraph.co.uk

|

Egy hozzászólás a(z) “Tényleg nem születnek többé Down-szindrómás gyerekek?” bejegyzéshez

  1. Visszajelzés: Egy kisbaba születésének margójára – és előre - Down-szindrómával kapcsolatos hírek, információk, tények

Vélemény, hozzászólás?