“Ha tudtam volna, hogy Down-szindrómás, nem tartom meg.”
2016-02-24 | Szirkablog
Egy Down-szindrómás kisfiú anyukája a napokban a nyilvánosság elé állt a fenti mondattal.
(Amit szándékosan nem linkelek, mert egy reklámhoz használták fel. Jól olvastátok, reklámhoz, legközelebb elmondom, hogy milyenhez.)
Sokan felháborodtak, hogy mondhat ilyet egy anya.
Valószínűleg olyanok is, akik szintén nem tartották volna meg, csak sosem kerültek ilyen helyzetbe, így sosem derült ki róluk, hogy nem tartanák meg. A legtöbben ugyanis nem tartják meg.
Bevallom, hogy én sem jófejségből, elfogadásból, a nem-félek-semmitől vagy a majd-én-mindent-megoldok miatt nem kértem az amniocentézist és “tartottam meg mindenképp,” hanem mert az én lelkiismeretembe ez így fért bele, másképp nem. Már az amnio is vállalhatatlan volt a maga csekély vetélési kockázatával, nem hogy az abortusz. És abban a szerencsés helyzetben voltam, hogy nem kellett valami még szörnyűbb dolog helyett kényszerűen bevállalni ezeket a számomra szörnyű opciókat.
Ettől függetlenül a Down-szindrómától ugyanúgy rettegtem, mint azok, akik azt mondják, hogy nem szülték volna meg. Még akkor is rettegtem, amikor Szirka már megszületett, és napok kellettek, míg megláttam benne a kisbabát, hónapok, míg elhittem, hogy tényleg ilyen, amilyen (és hogy jó, hogy ilyen), és évek, míg nem is tudom, valahogy alapvetően megnyugodtam az egész dologban. Szóval nem állok egy fikarcnyival sem feljebb erkölcsileg, mint bárki, aki azt mondja, hogy ha tudja, nem tartja meg. Nem is tudok egy ilyen képzelt lépcsőről lefelé beszélni, nem is akarok.
Az elmúlt évtizedben pedig találkoztam jó párszor ezzel a mondattal, nem döbbenek meg rajta. A legtöbben úgy folytatják, hogy ma már örülnek, hogy nem tudták, de azért nem mindenki. Olyat is láttam már, amikor egy felnőtt Down-szindrómás férfi anyja tette közhírré, hogy még mindig azt bánja, hogy magzat korában nem tudta elvetetni a – közben felnevelt! – gyerekét .
A Down-szindrómás gyereket nevelő szülők többsége ezen nem véletlenül képed el, hiszen a legtöbben sok örömöt találnak a gyerekükben és az együtt töltött évek alatt a pozitív élmények bőven elnyomják a negatívakat. A kezdeti ijedtség, ami a diagnózisnak szólt, teljesen elhalványul a szeretet mellett, ami a gyereknek szól. De ez nem mindenkinél gördül így a helyére – és nem a szeretet hiánya miatt.
kép innen
A Down-szindrómás babák váratlan születése után a szülőkben többnyire egy gyászfolyamat játszódik le. Ennek különböző szakaszai lehetnek, amelyek különböző ideig tartanak, néha újra felbukkannak, stb. tehát ez a “gyász” eléggé változatos módon valósul meg. Jellemző azonban, hogy megjelenik
• a tagadás (Lehet, hogy ez nem is az én gyerekem, csak elcserélték. / Csak a gyanú van, majd a vérvizsgálat igazolja, hogy nem Down-szindrómás, hogy lenne már Down-szindrómás az én gyerekem. / Jó, Down-szindrómás, de ő nem úgy, mint a többiek.)
• a feladatokba temetkezés (Napi négyszer tornáztatom, fejlesztésre hordom, ennek még utánaolvasok, kipróbáljuk ezt az új módszert, orvosi kontrollokra megyünk.)
• düh vagy harag, felelős keresése (Látnia kellett volna az orvosnak./ Nem igaz, hogy ha odafigyelnek, nem vették volna észre a vizsgálatokon./ Nem kellett volna eddig várni a szüléssel. / Nem kellett volna annyit bulizni. /Biztosan rosszul csináltam valamit, be kellett volna venni a vitamint/nem kellett volna bevenni a vitamint. / Az anyja/apja tehet róla. / Mondtam én, hogy valami nem stimmel, de senki nem hitt nekem.)
Aztán egy tudatosan is megsegített feldolgozási folyamaton keresztül az ember eljut oda, hogy
• elfogadja, hogy ami elveszett, az elveszett, és új életet kezd.
Van, aki azt mondja, hogy a fogyatékos gyerek születése miatti gyász azért nehezebb, mert nem csak hogy “elvesztettek valakit,” (a nem Down-szindrómás, nem fogyatékos, vágyott gyereket) akitől el kell búcsúzni és kész, hanem mindennap újra meg kell élni a veszteséget (mondjuk, amikor az ember folyamatosan látja, hogy a gyerek nem fejlődik olyan gyorsan vagy olyan irányban, mint a többiek). Én azt gondolom, hogy emellett a mi gyászunk annyival könnyebb is, hogy ott van velünk a gyerek, aki mégiscsak fejlődik valahogy, akit megismerünk, megszeretünk. Ez egy olyan gyász, amiben végső búcsút csak az elképzeléseinktől kell venni, a valóságos gyerek ott marad ajándéknak.
kép innen
Mindenesetre egy hasonló folyamat többnyire végigfut, míg az ember képes lesz arra, hogy ezt az új életet elkezdje, megélje és (újra) meglelje az életében az örömét. Ha a folyamat elakad, ennek az új életnek és az új örömnek a megtalálása is elmaradhat.
Logikusnak tűnhetne, ha a folyamat sikere a fogyatékosság súlyosságától függene, valójában azonban számos faktor befolyásolja: a szülők személyisége, megküzdési stratégiái, a kapcsolatuk minősége, mélysége, dinamikája, a szülők egészsége, munkája, munkanélkülisége, a család környezete, rokoni köre, barátai, anyagi helyzete, az elérhető támogatások, szolgáltatások, információk és juttatások stb. A gyerek állapota – amin belül a fejlődés csak egy szempont az egészségi állapot, magatartásproblémák, alvás jellemzői vagy a kötődés mellett – maga is csak egy a számos faktor közül. Sok ponton lehet tehát meggyengülni – és ugyanilyen sok ponton lehet beavatkozni, segíteni.
És akkor itt visszatérnék a “bárcsak ne is született volna meg” – nyilatkozatokra, amelyek nem állnak meg itt.
Mert az teljesen érthető, hogy ha valaki elakad ebben a folyamatban (vagy bele se kezd, mert “elfogadtam én rögtön, nincs itt semmi baj”), akkor valami módon jajkiáltást hallat, segítséget kér. Még ha úgy is, hogy azt ne kelljen segítségkérésnek értelmezni – neki magának, nehogy rádöbbenjen, mekkora bajban van.
Még az is érthető, ha valaki úgy érzi, pont arra nem kíváncsi senki, amit a legnehezebb hordoznia, amit a leginkább megosztana: hogy nehéz, kegyetlen nehéz az olyan problémák sorával küzdeni, amikre soha korábban nem látott még megoldást, amikre nem volt felkészülve, és amikkel kapcsolatban óriási a nyomás: meg kell őket oldania, mert a saját gyerekéről van szó. Ha a fenti sok faktorból jó pár gyenge vagy hiányzik, a stressz a szülők nyakát nyomja, nyomja, nyomja, és kell, hogy ennek valahogy megint csak hangot adjanak. És ha hangot adnak, biztos lesz, aki beledörgöli az orrukat, hogy biztosan nem is szeretik a gyereküket, amivel csak még mélyebbre nyomják őket.
Ami a nem érthető, az ezen túl van.
Amikor a saját nehéz helyzetét egy szülő nem tudja a saját nehéz helyzeteként azonosítani, és abból az elképzelésből próbál megerősítést kapni, hogy hiszen ez mindenkinek ilyen: Minden Down-szindrómás/fogyatékossággal élő gyerek nevelése megoldhatatlan nehézséget jelent, mindegyikük tévedésből születik meg, mindenkit az orvosok vertek át, mindenkit elutasít a környezete, “a fogyatékosnak semmi esélye”. Legfeljebb néhány, nagyon kivételes kivétel van, aki pénzesbőrönddel együtt született egy gyógypedagógus-konduktor-orvos csapat méhéből egy irreálisan, ámde születetten toleráns, távoli országba.
Ezt azért célszerű gondolniuk, mert így ők, személy szerint nincsenek is bajban, és nem kell végigmenniük a próbatételeken, legyőzniük a saját sárkányaikat, és megtalálni a maguk “boldogan éltek míg meg nem haltak”-ját. (És itt megint hadd szúrjam közbe, hogy ezt számtalan dolog nehezítheti a lehetetlenségig, nem lustaságról vagy érdektelenségről van szó.) Egyszerűen ez egy olyan kegyetlen mese, ami mindenkit tönkretesz, aki belekeveredik. Olyan kegyetlen, hogy nem is lenne szabad léteznie. Egyébként az abortusz ezen nem segít, a Down-szindrómás/másképp fogyatékos magzatukat abortálók között is van, aki pontosan ide jut el. Ha sikerül bebizonyítani, hogy egy sérült gyerek születése univerzális katasztrófa, akkor nem kell annyit tipródni azon, hogy lehet, hogy nem is ment volna minden tönkre és talán fölösleges volt az abortusz.
De mondok valamit, kedves szülők, akik itt találjátok magatokat, ezek között a gondolatok között!
Valójában nem lesz jobb nektek attól, ha most azzal álltok ki a világ elé, hogy minden Down-szindrómás, minden fogyatékos gyerek tragédia, meg se kellene születniük. Ez így már nem csak a ti életetekről szól. Ezzel már nem csak a saját nehézségeitek ellen – és a saját gyerekeitek kirekesztéséért – harcoltok. Ezzel a fellépéssel azt a gödröt mélyítitek, amiben ti magatok is álltok, amibe még sokan fognak beleesni, és amiből foggal-körömmel igyekeznek majd kikapaszkodni.
Kedves szülők, szebb-jobb-fogyatéktalanabb világért, jobb szűrésért, kártérítésért küzdő, dolgozó jóemberek, szűrést szolgáltató orvosok, marketingesek, kórházakat perelő jogászok!
Amikor azt bizonygatjátok, hogy ezeknek a gyerekeknek nem kellene itt lenniük, akkor azon dolgoztok, hogy a bölcsiben, oviban, iskolában is azt mondják nekik, hogy nincs itt a helyük. Ha a speciális iskolában felmerül, hogy de hát miért nem tanítják meg a gyereket mondjuk olvasni, vagy később egy szakmára, a ti kiállásotok lesz az igazolás: ezt a gyereket? hát ennek a világon se kellene lennie! Munkahelyre ki vesz fel egy két lábon járó katasztrófát, akinek itt se (meg ott se) kellene lennie? Ezzel a kiállással azt az izmot mozgatjátok a nyakakban, ami elfordítja a fejeket, amikor arra jár valaki, akinek már régen, időben és diszkréten meg kellett volna szűnnie, mint egy kellemetlen körülménynek, aminek semmi keresnivalója ebben a szép világban.
Ezzel a kiállással azon a tüntetésen álltok, ahol a fogyatékosok szomszédba költözése, strandra járása ellen ágálnak, ott fogjátok a transzparenst az általános szegregációért való demonstráción.
És ez nem egy jobb világ, hanem ennek a mostaninak az egyik legcsúnyább arca.
Hiába aranyos egy down-os kisgyerek is, mindenhol kirekesztett lesz, ezért panaszkodhatott a felnőtt down-os anyukája.
Jobb lenne, ha nem születne fogyatékos gyerek, ha el lehet kerülni, mindent meg kellene tenni érte, a társadalomnak is nagy teher, van elég gond, egy fogyatékos mindig eltartott marad az esetek nagy részében.
Nézz körül egy kicsit az oldalon, több száz ellenpéldát fogsz találni – és nem szól mindenkiről újságcikk, aki csak szimplán jól van. A fogyatékosság ráadásul nem egy egyszerű, kétállású kapcsoló, és kellemetlen tud lenni, amikor a potmétert nem oda tolják, ahova mi gondoltuk, hogy nekünk jó legyen…
Maximum azért kellene “mindent megtenni”, hogy az ne szüljön fogyatékos gyereket, akinek ez mindent megér. Az én gyerekem megszületése ellen például légyszives senki ne tegyen semmit, ha én azt akarom, hogy életben maradjon. Ha a társadalom olyan nagy tehernek érzi az eltartásukat (“mindig” vagy “az esetek nagy részében”?), akkor inkább engedje meg, hogy tanuljanak, dolgozzanak, adót fizessenek.
A mindenhol kirekesztés ellen is van jó módszer: pl. te ne rekeszd ki, és rögtön eggyel kevesebb a probléma 🙂
A fogyatékos gyerekek jelenléte olyan értékeket hoz be a társadalomba, amik nélkül azoknak is nehezebb lenne az élete, akik ezt az összefüggést nem látják. Nélkülük nem csak a gond lenne a kevesebb, hanem a megoldás is.
@kuckuc (2016-03-01 – 18:55)
Esetleg még azt kéne megoldani valahogy, hogy az emberek 18..23 évesen, képzetten, 1..3 év (nyári) szakmai gyakorlattal keletkezzenek, és 65 éves korukban meghaljanak. Így még kisebb teher lenne a társadalmon…
Nagy felelőtlenség fogyatékos gyereket szülni saját akaratból akkor, amikor nem saját anyagi erejéből finanszírozza annak a korai és késői fejlesztését, gyakori szívműtétjét, hallásfejlesztését, az értelmileg akadályozottak fejlesztését, stb., hanem más emberek dolgoznak azért, hogy mindez ingyenesen járjon a sérült gyereknek.
A másik: az emberi társadalom nem szociális alapon működik, nem enged vagy nem engedi a fogyatékost dolgozni, ha az egészségesnek mondott értelmileg sem elmaradott felnőtteknek sem tud munkát adni…
Vagyis egyesek miért várják el a tudatosan vállalt kockázattal megszült sérült gyerekek ellátását, fejlesztését az egészséges társadalomtól?
Nem akartam ennek az érvnek elébe menni, de úgy látszik, ez törvényszerűen feljön. Ami az én egyéni életemet illeti, senki nem szólt egy szót sem, amikor 19 évesen örökbe fogadtam egy 2 éves kislányt, hogy hé, ne vállald át azt a feladatot, amit a társadalom úgyis megcsinál, ne neveld fel a saját pénzedből azt a gyereket, akit az állam úgyis életben tartana – csak hogy igazságos legyen a világ. Senki nem vásárolt be, vagy fizette ki a villanyszámlát, amikor én nem tudtam, csak azért hogy igazság legyen, és mindenki maga viselje a felelősséget a gyerekeiért egyedül, nehogy más vigye a batyut, ne “egyesek” húzzák az igát mások helyett. Az én egyéni számlám meglehetősen tiszta: az én DS gyerekem nem kerül annyi pluszba másoknak, mint amennyit én átvállaltam a közösből. Ennyit a saját nagy szájamhoz 🙂 Azt a részét hadd ne számlázzam ki, hogy ő konkrétan mibe kerül és azt ki fizeti. De azért szólok, hogy ez a “gyakori szívműtét”-es lista kicsit csúsztatós, azt sugallja, mintha minden sérült gyereknek mindene el lenne romolva, mindenre kezelést is kapna, és mindez ingyen lenne, (miközben mindenki más fizetne azért, amiért a sérült gyerekkel nem kell). Ennek egyik része sem igaz.
A másik, hogy egy csomó dolog kerül rengeteg közös pénzünkbe, amik ellen a társadalmi igazságosság, egyéni felelősség és racionális pénzelosztás nagy bajnokai ritkán emelnek szót: pl. hogy ne menjünk messzire, miért kell megszületni gyerekeknek csak azért, mert a szüleinknek nincs pénze fogamzásgátlásra? Ez egy jó beavatkozási pont lehetne, sokkal jobb, mint a várt, szeretett és családjukban gondosan nevelt gyerekek születését megakadályozni.
A sérültek részben épp azért kerülnek sokba, mert nem használjuk ki, amire képesek. Nem kapnak megfelelő oktatást sem (és igen, ez annak a kérdése, hogy “engedi-e” a társadalom, mert tudjuk hogyan kell, még azt is tudjuk, hogy olcsóbb, csak nem csináljuk meg), embernek se nézik őket (hanem pl. tehernek) jó vicc elvárni, hogy aztán versenyezzenek egy egyenlő pályán, amire fel sem engedik őket.
Hogy mi mindenre dobunk ki fölöslegesen rengeteg közös pénzt (nem annyit, amibe a fogyatékosok kerülnek, hanem felfoghatatlan összegeket, több ezer milliárdot), ahhoz elég elolvasni egy-két hét híreit, ezeket nem akarom ebben a blogban reszelni. De a fogyatékosok könnyű célpont.
És nem szeretném elengedni azt a szálat, hogy az, amit a fogyatékosok jelenlététől közvetlenül és közvetve kapunk, egy pótolhatatlan érték, amibe a legtöbben bele sem gondolnak, és azt hiszik, hogy milyen jól ki lehetne küszöbölni a gondokat, ha nem lennének fogyatékosok. Mintha ők csak a hiány, a negatívum hordozói és okozói lennének, és nem járulnának hozzá az emberségünkhöz nagyon alapvetően. És mintha ez az “ők” egy távoli és szilárd falú kategória lenne, nem eshetne bele bárki bármikor.
És már nagyon hosszú vagyok, de muszáj hozzátennem, hogy a “döntés” nem az szokott lenni, hogy “szüljek-e fogyatékos gyereket” – mert ezt kb. senki sem akarja, hanem azt dönti el aki dönt, hogy mi legyen azzal a konkrét babával, akinek már ott dobog a szíve. És nem láttam még olyat, aki azt mondta volna, hogy “á, itt úgyis minden ingyen van neki, majd fizetnek mások, megszülöm, hát miért is ne”. Csak olyat, hogy “hát ez egy kisbaba, az én kisbabám”. Ami közös kérdésünk, az nem is az, hogy szülessenek-e meg ezután a Down-szindrómás magzatok, hanem hogy mi legyen azokkal, akik megszülettek. És a “nem kellene megszületniük” róluk szól. (Lásd itt.)
Ha a “konkrét, már fejlődő babával” mi legyen?
A szülei döntik el, hogy megtartják-e vagy nem. Nem valami felsőbbrendű ítélet az, hogy NEM LEHET elvetetni egy sérült gyereket. Igenis, el lehet, kinek jó az mégis, ha egy beteg embert szül?
Miért van értelme egy fogyatékoshoz ragaszkodni bárkinek is, amiatt, hogy hősként mutogassa magát, milyen ügyes is ő, hogy “vállalt” mások kárára is egy sérült gyereket?
Hogy a társadalom sok felesleges dologra szórja el a pénzt?
Ha már így tudja ezt egy anyuka, akkor miért kell még további felesleges költségeket okozni egy társadalomnak az előre láthatóan fogyatékosan születő gyerekek eltartására?
A korai fejlesztőket, a gyógypedagógusokat, szívműtéteket pedig igenis a dolgozók társadalma tartja fenn, nem az az anyuka, aki úgy döntött, hogy nem vállalja még a vizsgálatot sem, amikor gyanú merül fel arra nézve, hogy fogyatékos gyereke fog születni.
A fentiek persze csak arra a “jóságos anyukára” vonatkoznak, aki saját maga döntötte el, hogy ő bizony megszüli a sérült gyerekét is, azzal az indokkal, hogy már “konkrét, fejlődő baba” az a kisgyerek…
Persze, hogy el lehet vetetni a sérült gyereket, nem volt szó semmi olyasmiről, hogy nem lehet. Még olyasmit sem olvashat tőlem, hogy “nem kellene” elvetetni. Hogyne lehetne elvetetni. A legtöbben el is vetetik, mert lehet. És nagyon jól van úgy, hogy lehet. Meg meg is lehet tartani. És nagyon jól van úgy, hogy lehet. Mind a kettő legális, mindkettőhöz joga van az anyának, ilyen társadalomban élünk, ilyenek a törvényeink (szerintem szerencsére).
Az a kevés anya, aki ragaszkodik ahhoz, hogy megszülje a valószínűleg DS gyerekét, nem “egy fogyatékoshoz” ragaszkodik, hanem a gyerekéhez, és a legtöbbünknek esze ágában sincs sem hősként fellépni, sem kárt okozni másoknak. Én például, aki itt vagyok a lámpafény alatt, mint aki nem kérte a szűrést és aki “mindenképp” meg akarta tartani a babáját (és bevallja, hogy nem jófejségből, hanem a saját korlátai miatt), nélküle a kisujjamat se mozdítanám azokért, akikért most dolgozom, köztük azokért, akik teljesen akaratukon kívül kerültek ilyen helyzetbe. Nem tudom, hogy lehet kiszámítani, hogy mennyi a nettó kára vagy haszna egy embernek, de nem félnék egy ilyen számításnak elébe állni Szirkával. Akinek egyébként nem volt szüksége szívműtétre, egy csomó nem DS gyereknek meg igen, ha mégis számolni akarunk. És akinek a fejlesztéséből elég nagy részt vállaltam magamra, és elég hangsúlyosan nem várom, hogy a mi problémáinkat mások oldják meg. Éppen ellenkezőleg, én igyekszem átadni másoknak azokat az eszközöket, amiket a Szirka fejlesztéséhez kidolgoztam. Lásd pl. itt (Sem a Tudástár, sem a DownBaba nem létezne, ha ő nincs.) A dolgozók társadalmában egyébként mi is benne vagyunk, mégis honnan tudhatja a kedves olvasó azt, hogy éppenséggel a mi családunk mennyit vesz ki, mennyit tesz be a közösbe, akár pénzből, akár más értékből?
Javítás: Nem “Ha”, hanem “Hogy” az első szó.
Most akkor kuckuc, minden gyereket el kell vetetni, akinek méhen belül bármilyen rendellenesség gyanúja felmerül? Mert a műtétek, fejlesztés stb. a társadalomnak pénzbe kerül? És mi van a magas hibaszázalékkal, amikor megszületve kiderül, hogy kutya baja? Meg azzal a sokkal, akiről semmilyen diagnosztikai módszer nem mutatott semmit, mégis valami gond van vele. És az olyan “fogyatékossággal”, ami csak később derül ki, pl. autizmus. Arról ne is beszéljünk, hogy a drogfüggők, alkoholisták, túlsúlyosok a kísérőbetegségeik kezelésével mennyibe kerülnek a társadalomnak… Lőjjük őket a Dunába? Ha a szívbeteg férjem születése idején van már mai diagnosztika, lehet ő sem élne ma. Hozzáteszem, már sokszorosát kifizette tb-ben annak, amibe a szívműtétjei kerültek. Nem értem a gondolatmenetet…
A megszülöm-nem szülöm meg-megbántam-ez így tökéletes vitákban az a baj, hogy rengeteg társadalompolitika vonatkozás és implikáció van a háttérben. A közvélemény viszont rosszul bírja az összetett témákat, ezért hibás leegyszerűsítés van minden oldalon – meg aztán az egyértelmű üzenetet könnyű kommunikálni, csak az sajnos szinte mindig árnyalatlan.
A címben idézett anyának valószínűleg nem ez volt az első segélykiáltása, és ez a mondat semmit sem árul el arról, hogy szereti-e a gyerekét. A downos érdekvédelmi oldalak (itt is) kiemelik a pozitívumokat, ez az oldal is, és csak diszkréten sejteti, hogy milyen konkrét kihívások vannak, amelyek persze könnyen leküzdhetőek. Ennek a fogyatékos szülők mindennapi tapasztalata azért valószínűleg ellentmond, de ők is érdekérvényesítést szeretnének, szeretik a gyerekeiket, és remélik, hogy a pozitív üzenetek javítják a társadalmi elfogadottságot. (így, ebben a formában valószínűleg nem.)
Ma ebben az országban iszonyú nehéz fogyatékkal élő gyereket nevelni, hacsak nem kifejezetten privilegizált helyzetű a család (jóval átlag feletti jövedelem, összetartó, támogató család). A társadalmi körülményeket (iskolarendszer milyensége, közlekedési lehetőségek, felnőttkori munkavállalási, lakhatási lehetőségek szűkössége) nekik is meg kell ugraniuk persze.
Van a családban Down-szindrómás gyerek. Az anyukája időről időre elveszti a részmunkaidős állását, mert a legtöbb munkahely nem anyabarát eleve, és ha az átlagosnál többet beteg a gyerek (és ez a helyzet, azzal együtt, hogy ő egy jó egészségügyi állapotú, szépen fejlődő gyerek), diszkréten elbúcsúznak tőle. Az apa közalkalmazott. Az ápolási díj összege röhejes. Úgy alakult, hogy nagyszülők nincsenek. Számos iskolatárs családja ugyanígy küzd, filléreket számolgat. Ha elromlik a mosógép, az kisebb tragédia. Méltánytalan, megalázó köröket kell futniuk az állami ellátórendszereken belül is.
Szerintem nagyon nem oké azt sugallni, hogy ha valaki nem bírja, nehéz neki, esetleg megbánta, akkor maradjon csendben. Anyákat abortuszra biztatni (főleg orvosi oldalról) szintén elfogadhatatlan. De az, hogy valaki a jövőben meg akarja-tudja-e szülni a fogyatékos magzatát, egyéni döntési joga kell hogy maradjon, ebbe nem illik beleszólni. Az állam és sok lelkes magánember csak addig izgul a gyermek életéért, amíg megszületik, utána viszont a szülők (és gyakran az anya) egyedül marad. A köztünk élő fogyatékosok életminősége pedig nem attól fog javulni, ha több fogyatékkal élő kisgyerek születik meg. Az valami olyan humanista minimum lenne, ami itt és most nagyon hiányzik.
Őszintén nem tudom eldönteni, hogy elolvastad-e a cikket, vagy csak a címre reagáltál.
Igen, elolvastam, és más cikkeidet is. Számodra vállalhatatlan az amnio és az abortusz – ez egy személyes döntés, ezért nem tartozik a tárgyhoz és az adott szövegkörnyezetben akkor is ítéletet hordoz, ha ez nem szándékos. Mint ahogyan az is, hogy olyan érzést ad a cikk, mintha azok, akik panaszkodnak, ártanak az “ügynek”. Nem, ők ott tartanak az életükben, ahol. Főleg támogatásra és és gyakorlati segítségre lenne szükségük. Nekem nagyon szimpatikus az egyébként mélyen keresztény Gillian Marchenko, aki azt mondja, hogy ha nem állsz készen arra, hogy ünnepeld a Down-szindróma napját, az is tökéletesen rendben van. Mert nehéz.
Ha nem szüli meg a Down-szindrómás gyereket az, aki nem akarja, attól még mindig is lesznek született és szerzett fogyatékkal élő emberek. Down-szindrómások is, többek között. Kevés rosszabb dolog lehet annál, rosszabb, mint nem kívánt gyereknek lenni. És higgyünk már annyira mások döntésében, hogy felelősségteljesen csak ők tudják, mennyit bírnak.
Ha elolvastad ezt is és más cikkeket is, akkor bizonyára lejött, hogy én is ezt mondom, amit te. Abban valószínűleg nem értünk egyet, hogy lehet-e nekem személyes döntésem a saját életemről, illetve beszélhetek-e erről anélkül, hogy ez ítéletet mondana mások fölött (én ezt kb. így gondolom: http://downbaba.hu/szirka-blog/hogyan-nem-tevezunk-1-a-megerosito-egyetertes-vagy-inkabb-a-hianya/ ). A többivel kapcsolatban nyugodtan ki lehet gyűjteni az idézeteket az írásaimból, ahol ugyanezeket mondom. (Az a Marchenko cikk, amire szerintem gondolsz, ott várja a lefordítandó cikkek között, hogy rá kerüljön a sor.) Olvasd el esetleg mégegyszer, tényleg nem tudom, hogyan fogalmazzam másképpen, hogy értsed pl. hogy nem a panaszkodással, a segítségkéréssel, az elkeseredéssel, a nehézségek kimondásával van a baj, hanem azzal, amikor az ember a saját nehéz helyzetét (hogy miért lehet nehéz, arra egy csomó példát írtam, hogy nehogy az legyen a benyomás, hogy a szülő hibájából nehéz) azzal próbálja elviselhetőbbé tenni, hogy kampányolni kezd azért, hogy ez _mindenkinek_ pont ilyen nehéz, _mindenki_ pont ennyire nem akar DS gyereket, és a Down-szindrómásoknak egyáltalán nem is kellene megszületnie – nem (csak) a saját gyerekével kapcsolatban, hanem a másokéval kapcsolatban (is). Ezt problémának látom, annak a határnak az átélépése miatt is, amit nekem rósz fel tévesen. Én sehol, de sehol nem mondom azt, hogy a DS gyerekét igenis mindenkinek meg kellene szülnie, annak is, aki nem akarja. Szerintem majdnem hogy ugyanezekkel a szavakkal írtam ezt le, mint te. Azt mondom csak, hogy az élőknek árt, ha azt mondjuk rájuk, hogy az ilyeneknek meg sem kellene születiniük. Dehogy akarok én beleszólni a más méhébe, ezt is leírtam ezerszer: az szerintem nagyon jól van, hogy ebben a kérdésben mindenki maga dönt – én sem akarnám, hogy más döntsön helyettem, én sem akarok más helyett dönteni. Ahogy mondtad, ez komplex kérdés és keressük az egyszerű válaszokat, de én nem vagyok sem abortuszellenes, sem abortuszpárti, pont azért, mert a más abortuszához semmi közöm. Én az élő, megszületett Down-szindrómásokról beszélek. Na, nem ismételgetem magam tovább…