Egy kisbaba születésének margójára – és előre

2017-10-07 | Szirkablog

Mi tagadás, az első háborgásaimban voltak olyan szavak, hogy csürhe meg kifordul a belem, de tudtam, hogy később bánnám, ha ezt a világot választanám. Úgyhogy aludtam rá még egyet, és csak most írok a Szinetár Dóra kisbabájának fogadtatásáról.

2017-et írunk, Magyarországon, és megszületett egy kisbaba, akinek azt az egy dolgot lehet mondani, amit minden kisbabának: Isten hozott ebben a világban! És a szüleinek ugyanazt lehet mondani, mint minden más friss szülőnek: Gratulálunk! (És szóljatok, ha segíthetünk.) Ráadásul most nem csak egy kisbabának lehet örülni, hanem annak is, hogy ismert szülei jó példát mutatnak abból, ami ma elképesztő hiánycikk a világban: az “ő is ember” hozzáállásból a másik emberhez. Én magamnak is ilyen hozzáállást szeretnék és örülök, ha eggyel több ilyen van.

De nem tudunk felhőtlenül örülni. A baba születésének – és diagnózisának – bejelentése a médiában drámai és megható lett: a dráma a Down-szindróma, és megható, mert “még így is” szeretik. A szülei. A gyereküket.

Azt is megmondom, hogy a háborgást leginkább nem azok váltották ki belőlem, akik rosszindulatuknak, irigységüknek most találtak egy megfelelő célpontot és fontos véleményük lett arról, hogy kinek hány évesen kell szülnie, hány gyereket, hány apától, és milyen lehet az a gyerek, milyen meg nem. Vannak annyira elképesztően mérgezett megjegyzések, hogy komolyan nem értem, hogy gondolhatják, hogy a Down-szindrómásoknak nincs helye a világban, de a gonoszságnak ez a szintje elfogadható. Ha másra nem is, a kromoszómaszámukra büszke emberek adják elő újra az “Én szeretném eldönteni, kinek szabad megszületni” c. örökzöldet. Van, aki konkrétan kimondja, hogy elítéli azokat, akik nem végeztetnek el minden lehetséges szűrést és nem abortálják a babát, ha nem ígérkezik tökéletesnek. Ezen nem háborgok. Amíg nem te vagy a Legfelsőbb bíróság, ítéld el nyugodtan a másikat a reprodukciós jogai gyakorlásáért, szabadidődből kitelik. Érteni nem értem, miért tesz valakit boldoggá, ha haragszik olyanokra, akik nem ártottak neki, de hát az én életemben is vannak olyan örömök, amik nincsenek mindenkiében, nincs ezzel semmi baj. Még az sem zavar, hogy ugyanezek az emberek lelkiismeret furdalás nélkül igénybe veszik (vagy kikövetelik maguknak) a civilizációnak azokat a vívmányait, amelyeket a nemszűretőknek és a kinemszűrteknek köszönhetnek. Az komoly baj, hogy az elutasítás mit tesz a már megszületett Down-szindrómásokkal, de most nem ezen háborgok. Háborogtam már ezen, és most van rosszabb is.

A “professzionális” válaszok.

Az egészségügyi témákkal foglalkozó weboldal, ahol a konkrét kisbaba konkrét születésének apropóján gyorsan megjelentetnek egy cikket a szűrésről. Gratulálunk a babához, így lehetett volna megakadályozni, hogy a világra jöjjön. Meg egy másikat, ami nagyrészt egy angol nyelvű írás fordítása (forrásmegjelölés nélkül) és amihez nem vették a fáradságot sem arra, hogy utánajárjanak, magyarul mi a helyzet a nevekkel (szerintük nincs olyan, hogy “downos” – angolban a “Down’s child” tényleg csúnya, magyarul viszont pont használjuk a downost), sem arra, hogy tanuljanak a cikkből, amit fordítanak. Az eredeti szerint a Down-szindróma nem betegség, szerintük max. nem fertőző, de azért a Down-szindrómások betegek, így is hívják őket végig a cikkben, hogy betegek – mennyivel jobb, mint a downos, ugye? És annyira nem hiszik el, hogy a Down-szindrómások tényleg nem szenvednek a Down-szindrómától, hogy ezt csak úgy sikerül leírni, mintha egyetlen ember véleménye lenne. Hoznak még egy fordítást egy kb. négy évvel ezelőtti blogbejegyzésből, amit szintén nem igazán értenek. És még egy cikk, üssük a vasat ugye, amíg meleg, a Skotko-kutatások eredményeiről: részben hamisan, részben csúsztatva. Csak a valóságosat mondom: a közel kétezer válaszadó szülő szinte kivétel nélkül (99%) szereti Down-szindrómás gyerekét és 97%-uk büszke rá. A 9-11 év közötti testvérek 97%-a szereti és 87%-a büszke, a 11 év fölötti testvérek 96%-a szereti és 94% büszke Down-szindrómás testvérére. Úgy látszik, ilyen számok nem tudnak megjelenni egy magyar, egészségügyi témájú oldalon. (További sok-sok infó a kutatásról a Down Egyesület Tudástárában.)

A másik, lánykorában hírportál (azóta bekötötték a fejét) sem tudott sokkal ügyesebb lenni, a friss érdeklődésre rárepülve most a tavalyi, “Izlandon nem születnek Down-szindrómások” vonat után próbál szaladni, hogy egy kártérítési peres ügyvédnek csináljon hírverést. Tapintatból ez is jeles: gratulálunk az újszülött káreseményhez, ennyire tudnánk róla kiállítani a számlát, aztán osztozunk.

Sajnálom, de már nincs kedvem ezeknek a portáloknak írogatni sem fél óra alatt leszedett kommenteket, sem (érdemi) reakció nélkül hagyott e-maileket. Valószínűleg nem mindig mindenhol ülnek pont olyan emberek, akikkel eddig a rossz tapasztalatokat szereztem, és így egész biztosan van, amikor igazságtalan, hogy nem nekik írok diszkréten (mondjuk ők sem nekem írtak diszkréten). De bocs, mostanra nem látom értelmét, hogy a tények címen megjelentetett butaságok, félrevezetések, kártékonyságok ellen harcoljak, amikor van elég dolgom a valamiért való küzdelmekben is. És ezért nem linkelem be a fejem-fogom cikkeket, belinkelem inkább azokat, amiket érdemes elolvasni. Nekem erre van előre.

És igen, én betegesen a pozitívra vagyok állítva, szerintem azért, mert másképp nem bírnám ki a sok nehezet. Amikor augusztusban a fölöttünk levő lakásban csőtörés volt és a lakók nem voltak itthon, és minden helyiségben kopogtak nálunk a lavórok, tálak, fazekak, de még alattunk két szinttel is leáztak, akkor reflexből azonnal az jutott eszembe, milyen jó, hogy ez most történik, amikor kánikula van és gyorsan kiszárad, másodiknak meg az, hogy talán még az évek óta esedékes lakásfestésre is hamarabb sor kerül így. Szóval igen, van egy ilyen defektem és higgyétek el, hogy szívok is miatta nagyokat, de én most is azt látom ettől az egésztől, hogy mennyire de nagyon jó, hogy a világon vannak azok az emberek is, akikben a szeretet a legerősebb, és ebben a kontrasztban még inkább hálás vagyok, hogy lehet velük is foglalkozni. Úgyhogy én velük fogok. Köztük a Down-szindrómásokkal.