“Ne szűrjenek ki minket!” – A NIPT tesztek általános bevezetése előtt

2016-04-22 | Down-szűrés| Felnőtt kor

A NIPT tesztek általános bevezetése ellen tiltakozik egy brit kampány: “Ne szűrjenek ki minket!”

A Magyarországon is gyorsan népszerűvé vált új generációs vértesztek (NIPT tesztek, pl. Prenatest, Nifty, Verifi vagy Tranquility) Nagy-Britanniában felkerültek az ingyenes orvosi szűrővizsgálatok palettájára. A vizsgálatot egyelőre csak bizonyos esetekben finanszírozza az állami ellátás, de a tervek között szerepel, hogy a Down-szűrés rutinjába is bevezetik. A tervezet ellen tiltakozik a “Don’t screen us out” (“Ne szűrjenek ki minket!”) kampány.

A NIPT tesztek az anyai vérben keringő, a méhlepényből származó DNS minták vizsgálata alapján határozhatják meg a magzat nemét, illetve hogy a magzatnál nagy valószínűséggel fennáll-e kromoszóma triplázódás (ezek közül a leggyakoribb a 21. kromoszóma triplázódása, ami a Down-szindrómát okozza).

A vizsgálat komoly előnye, hogy a “magas kockázatú” csoportokban, vagyis azok körében, akiknél nagyobb a Down-szindróma esélye, vetélési kockázat nélkül zárhatóak ki azok, akiknek nagy valószínűséggel mégsem Down-szindrómás a magzata, így kevesebb esetben szükséges az amniocentézis.

Önmagában előny lehetne az is, hogy a teszt a terhesség korai szakaszában elvégezhető. Mivel azonban diagnózist nem ad, az esetleges abortusszal ugyanúgy meg kell várni az amniocentézis eredményét, mint korábban. Ez azt jelenti, hogy a terhességmegszakítás időpontját elvileg nem tudja korábbra hozni. Az “elvileg” kitétel fontos, mivel a teszt eredménye olyan korán megérkezhet, amikor az anya még (válsághelyzetre való hivatkozással) minden megkötés nélkül kérhet terhességmegszakítást, és természetesen nem kötelezhető arra, hogy várja meg, amíg biztosat tud leendő gyermeke kromoszómáiról.

Sajnos a forgalmazók erre rá is erősítenek azzal, hogy a tesztet úgy reklámozzák, mint ami legalább olyan biztosat tud, mint az amniocentézis. Valójában a hamis pozitív eredmények aránya alacsony kockázatú csoportokban akár 80% is lehet, egy olyan ritka eltérésnél pedig, mint a Down-szindróma, alacsony hamis pozitív aránynál is magas lehet az ilyen eredmények száma (magyarázat itt).

A korrekt tájékoztatás pedig a szűrések kapcsán elsődleges fontosságú lenne. Sem a “Don’t screen us out” sem a NIPT tesztek általános bevezetésének más ellenzői nem a szabad választást, a szülők magasabb fokú önrendelkezését vagy a kevesebb amniocentézist ellenzik, hanem úgy vélik, hogy elsőként a tájékoztatás korrektségét kellene garantálni, és a már most is rutinszerű szűrés – pozitív eredmény – abortusz egyirányú utcájából kikeveredni. A Down-szindrómásokat nem az mentené meg, ha nem lennének kockázatmentes szűrések vagy ha a szülők nem szakíttathatnák meg a terhességet, ha úgy döntenek, hanem az, hogy ha a megszületett Down-szindrómások egy nyitott, befogadó és támogató társadalomban élhetnének, amely nem elavult előítélek alapján hoz döntéseket az életükről – a fejük fölött.

A tájékoztatásnak ki kell terjednie a Down-szindrómások mai és valóságos lehetőségeire, esélyeire és arra is, hogy ezeknek az esélyeknek a beváltásához mire van szükségük. Szükséges a pozitívumok bemutatása annál is inkább, mivel a köztudatban a valóságosnál jóval negatívabb kép él a Down-szindrómásokkal kapcsolatban. A szülőknek lehetőséget kell kapniuk arra, hogy Down-szindrómás gyereket nevelő családokkal kapcsolatba kerüljenek. Akik a gyerek vállalása – vagy örökbeadása – mellett döntenek, azoknak ehhez minden támogatást és segítséget meg kell kapniuk.

A “Don’t screen us out” kampánya során hangzott el az alábbi rövid beszéd, amelyben Jeremy Huntot, a brit egészségügyi minisztert szólítja meg Heidi (magyar átirat a videó alatt):

Heidinek hívnak, 20 éves vagyok, egy fodrász szalonban dolgozom, Down-szindrómás vagyok és az én életem is éppolyan fontos és örömteli, mint bárki másé.

Amikor a szülőknek azt mondják, hogy a gyerekük fogyatékos lesz, nem mindig kapják meg azt a támogatást és tájékoztatást, amire szükségük van, és nem mondják el nekik, hogy a kisbabájuk milyen jó és teljes életet élhet.

Nem mondják el nekik, milyen lehetőségeket tartogat ez az új élet, hogy ezek a gyerekek milyen sok szeretetet és boldogságot élhetnek át, és hozhatnak is a családjuk és a közösség életébe.

A kormány azt fontolgatja, hogy egy újabb tesztet vezet be, ami miatt minden évben kevesebb Down-szindrómás gyerek születhet majd.

Ez azért van így, mert a társadalmunk és az egészségügy nem ismerik fel, hogy a fogyatékossággal élő gyerekek az élet sokszínűségéhez és gazdagságához tartoznak.

A szülőknek fel kell ajánlani a támogatást, és biztosítani kell a segítséget, hogy vállalhassák és felnevelhessék a gyerekeiket, ahelyett, hogy egyetlen reménytelen választással szembesülnek.

Én azért vagyok itt, mert hiszek abban, hogy mindnyájan egyformán értékesek vagyunk és egyformán értékelni kell bennünket.

Az anyáknak és apáknak meg kell kapniuk a segítséget, amire szükségük van, hogy a fogyatékossággal születő kisbabában ne az aggasztó jövőt lássák, hanem egy vidám kaland kezdetét.

Jeremy Hunt, ne szűrjenek ki minket, dolgozzanak velünk együtt egy olyan társadalom létrehozásán, amely mindenkivel méltósággal, tisztelettel, együttérzéssel bánik – és azzal a szeretettel, amit mindnyájan megérdemlünk.