Amit nem tudtam a Down-szindrómáról

2015-04-24 | Down-szűrés| Pozitív eredmény

Mielőtt a négy éves lányom, Kate megszületett, nem tudtam, hogy a Down-szindrómát nagybetűvel és kötőjellel írják.

Nem tudtam, hogy 21-es triszómiának is hívják, de még azt sem, hogy a 21-es kromoszóma harmadik példánya okozza. Volt, amikor még azt sem tudtam, hány kromoszómája van egy embernek, sem azt, hogy ezek párokba rendeződnek.

Nem tudtam, hogy vannak, akiknek feszes az izomtónusa és vannak, akiknek laza. Vagy, hogy a szívnek négy kamrája van. (Az elmúlt években sokat tanultam a szívről – hogyan ver, hogyan működik, hogyan lesz nagyobb és hogyan fogad be új dolgokat.)

9. osztályban nem tudtam, miért szöknek könnyek a szemembe, amikor egy Down-szindrómás lányt látok táncolni az anyukám jazzbalett osztályában. Fogalmam sem volt, mit gondoljak a Down-szindrómásokról – végül is nem ismertem egyet sem.

Évekkel azelőtt, hogy egyáltalán gyerekem született volna, nem tudtam, miért vallotta meg egy barátnőm, hogy szeretne egy Down-szindrómás gyereket.

És azelőtt az esős nap előtt, amikor megkaptuk második gyerekünk Down-szindróma diagnózisát, nem tudtam, milyen érzés, amikor hirtelen köddé lesz minden, amiről azt hittem, hogy tudom.

Egyszer egy anyuka azt írta nekem, hogy nem tudta, miért mondják egy Down-szindrómás gyerekre, hogy “ajándék”, míg nem kapott egyet ő is. Egy másik anya azt mondta, hogy nem tudja, milyen jövője lesz a gyerekének, de tudja-e ezt bármelyikünk? Sok mindent nem tudunk.

Sok mindent viszont tudunk.

Tudom, hogy a nap keleten kel, nyugaton nyugszik és Kate kacagni fog, ha megcsiklandozom a hasa oldalán azt a bizonyos pontot. Tudom, hogy keserves sírásba kezd, ha valamelyik testvérének büntetésből félre kell vonulnia, mert nem tudja magát jól érezni, ha valakinek rossz. Tudom, hogy ha egy ajtó nyitva van, be fogja csukni. Ha egy fiók van nyitva, azt ki fogja rámolni. Ha egy szív van nyitva, meg fogja tölteni szeretettel.

Saját szememmel láttam már, hogyan olvasztja mogorva öregemberek arcát kedvesen mosolygóssá. Láttam, hogyan kezdenek mások hitelesen viselkedni vele pusztán attól, hogy ő nem játssza meg magát. Azt hiszem, mindnyájunknak megvannak az adottságai, hogy így hassunk másokra, csak nem tudunk ilyen könnyen saját magunkként viselkedni.

Azt hiszem, hogy a Down-szindrómás babát váró anyák szívét nem az töri össze, amit tudunk, hanem amit nem. A sok “mi lesz ha” és “miért”. Egy teszteredmény, egy hideg rendelő és egy egész világ az ablakon túl, ami hirtelen egészen másnak látszik, mint az előbb.

De bárcsak tudnánk, hogy egy ilyen teszt mennyire keveset mond az életről, a szeretetről és az emberi lélek nagyságáról.

A várandósság alatti Down-szindróma diagnózisban az a trükkös, hogy gyakran a legsérülékenyebb időszakunkban kapjuk, ezzel a sugallattal: “Ez minden, amit tudnia kell: több kromoszóma, több nehézség. Elég erősnek érzi magát, hogy felneveljen egy fogyatékos gyereket?” Egy ilyen leegyszerűsített helyzetben a legtöbben úgy éreznénk, hogy nem vagyunk képesek megbirkózni a feladattal. Én legalább is gyakran így éreztem az első napokban, amikor még nagyon keveset tudtam. Keveset tudtam magamról és keveset tudtam Kate-ről.

De most már többet tudok.

Most már tudom, miért gratuláltak nekem a Down-szindrómás gyerekek szülei, amikor Kate megszületett. Tudom, miért járják a hivatalokat a szülők, hogy érvényesítsék a szeretteik jogait. Tudom, miért mondta egy 19 éves Down-szindrómás fiatalember édesanyja, hogy “Isten hozott ezen a csodálatos utazáson.”

Amikor Kate kisbaba volt, magammal vittem, amikor a gyülekezetünkben az ifjúsági csoportnak tartottam előadást. Ott ült az ölemben kis hurkás karjaival, lila kombidresszben, elégedett vigyorral cuppogva. Azzal kezdtem az előadást, hogy megkérdeztem az előttem ülő száz kamasztól, hogy hányan ismernek Down-szindrómás gyereket vagy felnőttet.

Nagy örömömre legalább 30 lelkes kéz emelkedett a magasba. Mert ez az a tudás, ami megváltoztatja a világot.

Ezek a gyerekek nem tudták, hogy a Down-szindrómát nagy betűvel és kötőjellel kell írni. Nem tudták, hogy milyen kromoszómái vannak egy Down-szindrómásnak és nem ismerték a többi tényt sem, amiket megosztottam velük. Mégis sokkal több ismerettel rendelkeztek, mint én, amikor Kate megszületett.

Mert ők embereket ismernek. Down-szindrómás barátaik vannak. Down-szindrómás padtársak mellett ülnek az iskolában és van Down-szindrómás szomszédjuk. Szeretnek valakit, aki Down-szindrómás, bébicsőszködnek Down-szindrómás gyerek mellett, játszanak, együtt nevetnek velük. És ez minden, amit tudniuk kell.

Nincs szükségük lelkesítő előadásra a lehetőségekről, és nincs szükségük statisztikai kimutatásokra. Tudják, hogy a Down-szindrómások értékes emberek (mint mindnyájan), ugyanúgy, ahogy én is tudom, hogy egy meg kettő az három – mert ez tény.

Kate mindig elmondja legújabb kedvenc szavát, amikor puszit kérek tőle.
– Szeretlek! – mondja határozottan, én pedig mosolyogva felelek:
– Én is szeretlek!

És ez az az egyszerű dolog, amit minden szülőnek és minden gyereknek – mindenféle képességgel – valaha tudnia kell.

Szöveg és kép: Sipping Lemonade