A 3 legfontosabb dolog, amire egy Down-szindrómás gyerek nevelése megtanított
2015-04-14 | Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek
Az utóbbi időben sokat gondoltam Lillianre és Martinra, a párra, akikkel tavaly nyáron találkoztam, miután megtudták, hogy születendő kisbabájuk Down-szindrómás. Összetörtek a hír súlya alatt és az örökbeadást fontolgatták.
Egy közös barátunk kért meg, hogy meséljem el, nekem milyen egy Down-szindrómás gyereket nevelni. Ahogy a fiam egészségi állapotáról, képességeiről kérdezősködtek, és próbálták megtudni, hogyan illik a családba, hallottam a hangjukon a fájdalmat és a csalódottságot.
Voltak már ilyen beszélgetéseim korábban is, és egyik sem volt könnyű. Nehéz a várandós szülőknek, akik próbálják feldolgozni a hírt, hogy a kisbabájuk nagyon más lehet, mint amilyennek képzelték. Nekem is nagyon nehéz. Próbálok nyitott maradni és nem ítélkezni.
Ez nem jelenti azt, hogy nincs véleményem. Szilárdan hiszek abban, hogy mindenkinek joga van eldönteni, vállal-e egy gyereket. Soha nem biztatnék arra egy nőt, hogy szüljön meg egy gyereket, akit nem akar. De azt is tudom, hogy a várandósok sokszor egyoldalú és hiányos tájékoztatást kapnak a Down-szindrómáról.
A kutatások szerint azok a nők, akik a várandósság alatti Down-szindróma diagnózis után korrekt tájékoztatást kapnak, kisebb eséllyel szakíttatják meg a terhességet.
Hosszan beszélgettem Lilliannel és Martinnal és ide-oda csapongtunk. Most, ahogy a szülés kiírt időpontja közeledik, arra gondolok, milyen jó lenne visszamenni és elmondani nekik a legfontosabb dolgokat, amelyeket fiunk születése óta tanultam.
1. A legfontosabb, hogy a kisbabájukra kisbabaként gondoljanak, a diagnózistól függetlenül. A mi Henrynk születésekor kapta meg a diagnózist, és azonnal elvitték az újszülött intenzív osztályra, jóllehet az orvosok láthatóan nem is tudták eldönteni, van-e valami baja egyáltalán.
Mi rózsaszínnek és egészségesnek láttuk, ahogy az inkubátorban feküdt és szorgalmasan rugdosta le magáról a takarót. De amikor ölbe vettük, egy csomó vezeték jött vele, amelyek különböző monitorokhoz kötötték.
Azt mondták, ne próbáljam szoptatni, hanem etessem szondán át. Később különféle szakemberek vizsgálgatták és azt mondták, hogy mindenben le van maradva. Időbe került, hogy felismerjük, a fiunk egy egyéniség, nem egy tünetcsoport és egy sor aggódni való. Remélem, amikor Lillian és Martin meghozzák a döntésüket, megtalálják a módját, hogy elválasszák a kisbabájukat a diagnózistól.
2. Azt is el szeretném nekik mondani, hogy ugyanazokat az örömöket és csalódásokat fogják átélni, mint más szülők. Sok leendő szülő attól fél, hogy a Down-szindróma diagnózis azt jelenti, nem lesz családi életük. A kérdéseikből úgy éreztem, Lillian és Martin azért aggódtak, hogy a gyerekük teher lesz-e számukra.
Megpróbáltam őszintén elmondani mindent, ami miatt egy Down-szindrómás gyerek nevelése drága és időigényes lehet. Azt már nehezebb elmagyarázni, hogy mi benne annyira jó. A tesztekkel és fejlődési táblázatokkal már rég nem foglalkozunk.
Henry 5 évesen nem tudja egyedül felvenni a cipőjét vagy megmosni a fogát, és azt hiszi, hogy minden ünnep születésnap. Hogyan tudnám szavakba önteni az érzést, amikor egy olyan gyerekhez jövök haza, aki a karjaimba veti magát, a vállamba fúrja a fejét és boldogan motyogja, hogy “Boldog születésnapot, Anya!”?
Lillian és Martin nem tudhatják előre, mi lesz különleges a gyerekükben. A prenatális diagnózissal az a baj, hogy egyszerűen nem tudja előre jelezni, mi lesz egyedi és értékes egy adott emberben.
3. Végül pedig szeretném, ha tudnák, hogy Down-szindrómás gyerekük nevelése közben fejlődni és változni fognak, mégpedig úgy, ahogy soha sem képzelték volna. Legalább is az én tapasztalatom ez.
Igen, az elmúlt hat évet azzal töltöttem, hogy megküzdjek mindazért, amire a fiamnak szüksége van, hogy tanulhasson és képességeinek megfelelően fejlődhessen. Néha fáradt vagyok, mérges és elkeseredett. Amikor megszületett, azon gondolkoztam, hogy fogok megbecsülni egy olyan gyereket, aki nem annyira eszes és gyorsan fejlődő, mint a testvére.
Valójában az történt, hogy az én véleményem változik folyamatosan az okosságról. Csodálom, hogy Henry milyen sok mindent meg tud tanulni, de a saját korábbi meggyőződésem is megkérdőjeleződött, hogy mi tesz egy embert értékessé és mi számít teljesítménynek.
Henry jelenlegi kedvenc könyve egy kisfiúról szól, aki elvet egy magot. Türelmesen öntözgeti, pedig a családjából mindenki azt mondja, hogy a növény nem fog megnőni. Aztán egy nap kiderül, hogy a kis levelek alatt egy hatalmas répa nőtt.
Henry azért szereti a könyvet, mert sok szót el tud olvasni benne és mert a kisfiú testvére a saját bátyjára, Noahra emlékezteti. Én is szeretem a könyvet, de más okokból. Számomra “A répamag” arról szól, hogy milyen egy Henryhez hasonló gyereket nevelni.
Az emberek azt mondják, hogy a gyerekeink nem sok mindent tudnak megtanulni, de mi tovább neveljük őket, és az esetek többségében túlteljesítik az elvárásainkat.
Bárcsak el tudnám magyarázni Lilliannek és Martinnak, miért hiszünk mi, szülők a kis répácskáink fejlődésében, és hogy milyen nagyszerű érzés, amikor a reményeink valóra válnak.
Szöveg és kép innen
