Tényleg nehezebb egy Down-szindrómás gyerekkel?

2014-10-15 | Down babám született| Mire számíthatunk

Nemrégiben megírtam, hogy a harmadik várandóságom során lemondunk a terhesség alatt javasolt Down-szűrés vizsgálatairól. Nálam „magasabb a kockázat”, hogy újra Down-szindrómás gyermekem szülessen, mivel legidősebb lányunk, Penny, már extra 21. kromoszómával jött a világra. Erre a bejegyzésemre válaszolva többen is írtak a „teherről”, ami már egyetlen Down-szindrómás gyermek nevelése miatt is a családra nehezedik, főleg, ha a szülők már idősebbek, és ezek a gyermekek felnőnek. Könnyű most azt mondani, hogy a lányom „cuki”,  „vidám” és „egy áldás”, de lehet, hogy ezek a szavak elkendőznek egy szenvedéssel és nehézségekkel teli valóságot, amiben most van részünk, vagy a jövőben vár ránk.

 

Elmondom, mennyi személyes tapasztalatom van: Penny 4,5 éves. Van egy másik gyerekem is, a 2 éves William. Nem sokkal Penny születése után, miközben éppen küzdöttem a megrázkódtatással, félelemmel és haraggal, hogy a lányom Down-szindrómás, megjelentek a mindennapos kihívások. Például az orvoshoz járás. Nem volt öröm, milyen jól megismertem a Philadelphiai Gyermekkórházat, hogy évenként jártunk a Down Ambulanciára és a gyakori kardiológiai vizsgálatokra. Az instabilitás esetleges jeleit keresve a megröntgenezték a gerincét, továbbá csípőultrahangot és agyi vizsgálatot végeztek (minden rendben volt). Penny félévente továbbra is szemészeti és fülészeti kontrollvizsgálatokra jár. Kétszer volt kórházban, mindkétszer emésztési problémák miatt.

 

Végtelennek tűnt. Négy korai fejlesztő látogatta hetente a házunkat. Táblázatot vezettem az általuk javasolt feladatokról, és állandó bűntudattal küzdöttem, ha nem tudtam a hét végére a teljes listát teljesíteni. Úgy döntöttem, a karrieremet háttérbe helyezem ezekre az évekre, tudva, hogy az orvosi kezelések és a fejlesztések száma valószínűleg csökkenni fog, ahogy Penny idősebb lesz. (Más szülőknek nincs lehetőségük ekkora rugalmasságra, mint nekem, ami persze nem jelenti azt, hogy a munka és a gyermeknevelés között választaniuk kellene. Ilyenkor a korai fejlesztés a bölcsődében vagy óvodában zajlik.)

 

ajb3

 

A bilire szoktatás volt a legnehezebb. Az izmok gyenge tónusa és a hiposzenzitivitás (a tapintóérzék elégtelensége) miatt két évnyi „baleset” és extra mosás kellett ahhoz, hogy Penny biztonságban hagyhassa el a házat pelenka nélkül. William esetében ez körülbelül egy hónapig tartott.

 

Penny már szobatiszta, bár még mindig nem tudja kigombolni a nadrágját. Azt mondja, majd 5 éves korában megtanulja. Egyre kevesebbszer kell orvoshoz mennünk, és a fejlesztést megkapja az óvodában.

 

Most, hogy már tudom Williamhez hasonlítani, azt is elmondhatom, hogy Penny első évei bizonyos szempontból könnyebbek voltak. Ritkán sírt. Hét hetes korától kezdve 10 órát aludt éjszaka. Néha még a fizikális korlátai is kapóra jöttek. Sosem kellett aggódnom amiatt, hogy felmászik a könyvespolcra és magára borítja. Sokkal óvatosabb volt, mint a fiam, így William volt az, aki 13 hónaposan a sürgősségin kötött ki 5 öltéssel a fülén. Felnőtt Down-szindrómás emberek szülei gyakran elmondják, hogy a Down-szindrómás fiuk vagy lányuk a legkönnyebb eset a családban. Bár az egyéni történetek különbözőek, az általános kép a Down-szindrómás gyereket nevelő családokról pozitív. Van, ami nehezebb, igen. De jó.

 

Nehéz pontosan megmondani, hogy milyen örömök járnak egy Down-szindrómás gyerek nevelésével. Talán az ő teljesítményére büszkébb vagyok, mert régebben lehetetlennek tűnt, hogy ezt eléri. De mint anyának, ugyanazok jelentik a boldogságot, mint bármely más szülőnek: az élet apró csodái, szépségei – és maga a kapcsolatunk.

 

Eszembe jut Penny első balett órája. A többi gyerekkel lépést tartva tanulta a nyújtásokat, hajlításokat, alapállást. Az óra végén, amint a következő programunkra igyekezve próbáltam az ajtón kitessékelni, megfogta a szoknyámat.

 

– Várj, Anya! – mondta. – Meg kell köszönnöm a tanár néninek.

 

Talán azért csinálta, mert jól neveltem, bár soha nem buzdítottam hasonlóra. Lehet, hogy azért, mert Down-szindrómás, hiszen a többi gyerek közül egy sem ment vissza megköszönni. De az is lehet, hogy Penny-nek megvan a maga saját személyisége: van, amiben erős, van amiben gyenge, van, ami nehezen megy neki és van, amihez jó adottsága van.

 

A down-szűrés nem mutatja ki, hogy boldogok leszünk-e

 

Tudom, tudom, naiv vagyok. Ahogy Penny nő, szembe kerül majd az igazi kihívásokkal. A Down-szindrómával foglalkozó szakirodalom többsége, illetve az eredeti bejegyzésemre adott hozzászólások szerint nem így fogok majd beszélni, amikor elmarad az önállóvá válás. Legjobb esetben is bizonytalan, hogy eljut-e a főiskolára vagy férjhez megy-e, de nagyon valószínűtlen, hogy saját gyermekei szülessenek. Lehet, hogy nem tud majd anyagilag gondoskodni magáról. Magas a kockázata, hogy korán megjelennek nála az Alzheimer tünetei.

 

Penny sérülékeny. Korlátai vannak. Gondoskodni kell róla. Ez igaz az összes csecsemőre, bizonyos mértékben minden kisgyermekre, és sok fogyatékossággal élő felnőttre. Penny azonban elgondolkodtatott, hogy mennyire igaz mindez rám is: sérülékeny vagyok, korlátaim vannak, gondoskodni kell rólam.

 

Igaz, főiskolára jártam és megtanultam pénzt keresni. Valamit mégis felül kellett írnom magamban, amit az iskolában és a munka világában tanultam. Penny révén tudatosult bennem, hogy az egymásrautaltság milyen lényeges eleme az emberi létnek. Ajándéknak tekintem azt, amikor szükségem van más emberekre, amikor olyan kapcsolatokat építek, ahol mindketten adunk és mindketten kapunk. Az is ajándék, amikor a képességeimet fel tudom használni, hogy másoknak segítsek. Az, hogy Penny-vel élek és megismertem más fogyatékossággal élőket is, megváltoztatta a gondolkodásomat. Már nem fogyatékosokat és péeket látok, hanem a mindannyiunkat összekötő köteléket. Hiszem, hogy minden ember tud tanítani nekem valamit, ahogy én is tudok adni valamit mindenkinek.

 

Hogy nehezebb-e az élet egy Down-szindrómás gyerekkel? Szerintem igen. De a legnagyobb nehézségeknek semmi köze az ő sajátos igényeihez. Az a tudat okozza őket, hogy egy olyan világban kell élnie, ahol az emberek azt hiszik, már abból ismerik a képességeit, ha ránéznek az arcára és mandulavágású szemére. A legnehezebb azt elviselni, hogy vannak, akik egy kutyához hasonlítják (amint azt egy kommentelő az előző bejegyzésemnél tette), és vannak, akik azt hiszik, hogy többet vesz el tőlünk, mint amennyit valaha is képes lenne adni, vagy hogy ő egy „kereszt, amit cipelni kell” (ami ugyanennek a vallásos változata).

 

Kiváltságnak tartom, hogy Down-szindrómás gyermekem lehet és hogy általa olyan embereket ismerhettem meg, akiktől többet tanultam az emberségről, mint amit az oktatás vagy a munka világa valaha is tudtak volna. Lehet, hogy később nehezebb lesz, de nem tudom elképzelni, hogy valaha megbánnám, hogy Penny hozzám és a társadalmunkhoz tartozik.

 

ajb2
Szöveg: Amy Julia Becker
Fordítás: Ollé Szilvia

Kép: [1], [2], [3]

Vélemény, hozzászólás?