Down-szindrómás gyerekük született, kétségbe vannak esve

2017-01-16 | Down babám született| Mire számíthatunk

Nemrég egy barátom megkért, hogy írjak az unokaöccsének. Down-szindrómás gyerekük született, kétségbe vannak esve. A barátom úgy gondolta, egy kis bátorítás rájuk férne.

 

Az alábbi levelet írtam nekik.  Ezt írnám bárki másnak is. Sőt, ez az, amit mindenkinek szeretnék a tudtára adni.

 

Köszönöm, hogy elolvassátok.

 

Várj el többet. Ne fogadj el mindent úgy, ahogy jön.

 

 

Kedves Kenyon és Emily!

 

Az én nevem Paul Daugherty, bár manapság már jobban ismernek így: “Jillian apja” Úgy hallottam, abban a megtiszteltetésben részesültetek, hogy Down-szindrómás gyereketek született. Valamicskét én is tudok erről. Majdnem 27 évvel ezelőtt megérkezett hozzánk Jillian Daugherty, kíváncsian és ordítva, felszerelve óriási hangerővel, annál is nagyobb szívvel, és a tenyerén keresztbe futó négyujjas barázdával.

 

Minket sem figyelmeztettek előre. Sőt, amikor először találkoztunk, még akkor sem tudtuk, hogy Jillian Down-szindrómás. Egy orvos közel 12 órával a baba születése után közölte a hírt a feleségemmel, olyan magától értetődően, mintha csak azt kérdezné, hány óra van.

 

Meggyászoltuk a tökéletesség elvesztését, bár nem került hosszú időbe felismerni, hogy a tökéletesség a szemlélő szemében születik. Egy napig szitkozódtam, óceánokat sírtunk. Fogalmunk sem volt, mihez kezdjünk.

 

Ennyi év távlatából visszatekintve már látom, milyen rossz úton jártunk. Nem az érzelmek miatt, amelyek a harag és a rémület között tomboltak oda-vissza. Hanem azért, mert nem előre néztünk. Akkor persze még nem tudhattuk, amit most tudunk. Senki nem ismeri a jövőt. De biztosíthatlak, hogy minden igaz, amit most el fogok mondani, és minden család életében alkalmazható, akik olyan szerencsések, hogy Down-szindrómás gyereket nevelnek.

 

 

Jillian Daugherty

Jillian Daugherty

 

Tetszik a név, amit a babának választottatok: “Horizont.” Különleges, költői és a végtelen lehetőségeket idézi fel. Tökéletes név a kislányotok számára.

 

A lelkierőtök nagy próbatételnek lesz kitéve. A türelmetek a második legnagyobb erőforrásotok lehet, mindjárt a remény után. Idővel a jutalmak messze meghaladják azt, amit most el tudtok képzelni, mivel egy olyan gyerek/fiatal/felnőtt lesz mellettetek, aki többet fog tanítani nektek, mint ti neki. Ebben teljesen biztos vagyok.

 

Kiváló ember lesz, akit nem béklyóznak meg olyan érzések, amelyek minket, “tipikus” embereket úgy össze tudnak zavarni: féltékenység, ármánykodás, képmutatás. Minden valószínűség szerint tiszta szívű marad, és a világot nagyon jó helynek fogja tartani.

 

Ha olyan lesz, mint Jillian, akkor az életet a lényegére egyszerűsítve éli meg: kit szeret ő és ki szereti őt. Ez az, ami tényleg számít, nem igaz? Jillan egyszer azt mondta nekem: “Ha szeretsz valakit, ő is szeretni fog.” Egy zseni sem láthat ennél mélyebbre.

 

Horizont ki fogja tágítani a ti horizontotokat. Rákényszerít majd, hogy lassítsatok le. Ez óriási ajándék. Az életünk legtöbbször túl gyors. Miközben egyre a következő újdonságot kergetjük, elveszítjük a képességünket, hogy teljesen megéljük a jelen pillanatot. Hogy elidőzzünk, elmerüljünk abban, ami van. Pedig ez hozzátartozik ahhoz, hogy érdemes legyen élni.

 

A fiunk egy óra alatt tanult meg kerékpározni. Jillian két hónap alatt. Nem tudom szavakba önteni, milyen érzés volt, amikor Jillian először gurult végig az utcán egyedül. Az első útjának minden részletére emlékszem. Az öröm a küzdelemben van.

 

Jillian sok olyasmit csinált már meg, amiről az orvosok azt mondták, hogy soha nem lesz rá képes: biciklizik (pár hete egy 32 km-es túrán vett részt), táncolt a középiskolai amatőr tánccsoportban, elvégezte a középiskolát, főiskolára járt, teljes állásban dolgozik és teljesen önállóan él. 2015. június 27-én férjhez ment.

 

Nekünk Kellyvel csak annyit kellett tennünk, hogy harcoljunk Jilliannak azért a jogáért, hogy Jillian lehessen. Ez persze sokkal nehezebb, mint amilyennek hangzik. De ennél méltóbb harcunk nem lesz soha.

 

Mi nem mondjuk meg a szülőknek, hogy hogyan neveljék a gyerekeiket és nem gondoljuk, hogy a mi utunk a helyes út. Ez csak a mi helyes utunk. Az elején magunkévá tettünk néhány mantrát, amelyeket ma is alkalmazunk. Univerzálisan felhasználhatóak:

 

1. Várj el többet. Ne fogadj el mindent úgy, ahogy jön. Ne nyugodjatok bele a dolgokba, hanem küzdjetek. Ne engedjétek, hogy mások mondják meg, ki Horizont. Egy “tipikus” gyerekkel nem csinálnák ezt. Legyen az elvárásotok, hogy minőségi oktatást kapjon. Ne érjétek be kevesebbel. Sokszor nem azt kapjuk, amire számítunk vagy amit szerintünk megérdemlünk. Azt kapjuk, amivel hajlandóak vagyunk beérni. Ne érjétek be kevéssel.

 

2. Élj a mában. A múlton aggódni értelmetlen, a jövőn aggódni kimerítő. Mit tudunk tenni ma, ebben a pillanatban azért, hogy Jillian jobbik oldala nyilvánuljon meg? Ha mindent megteszünk, amit most lehet, akkor mindent megtettünk, amit most lehet.

 

3. Láss, ne csak nézz. A látás aktív, bevonódást és empátiát, megértést igényel. A nézés passzív, lusta, ítélkező. Gondoljatok csak arra az emberi erőforrásra, amit Amerika azért vesztegetett el 400 éven át, mert nem látta az embereket. Az embert látni az emberben nem csak erkölcsileg helyes, hanem ez alapvető emberi joga mindenkinek. Követeljétek meg, hogy a többiek lássák Horizontot. Akik ezt megteszik, azoknak az élete jobb lesz ettől. Erről biztosíthatlak.

 

A ti csodálatos kislányotok olyan örömöt és bölcsességet fog hozni, amilyet még nem tapasztaltatok. A “perspektíva” szót kicsit gyakran használják, de ő ebből is újat fog hozni nektek. Biztos vagyok benne, hogy 27 év múlva, amikor ti álltok majd ott, ahol most én, Horizontot a házasságotok különleges diadalának fogjátok tartani, ahogy mi is annak tartjuk a feleségemmel Jillian Daugherty Mavriplist.

 

Jillian Daugherty és Ryan Mavriplis

Jillian Daugherty és Ryan Mavriplis

 

Minden jót nektek! Legyen Horizont hatása a családotokra, a közösségre és a világra olyan nagyszerű, mint ahogy a neve sugallja.

 

 

Üdvözlettel,

 

Paul Daugherty

 

 

kép és szöveg: Paul Daugherty

 

 

Vélemény, hozzászólás?