Útikönyv eltérő fejlődésű gyerekeket nevelő családoknak

2017-11-06 | Down babám született| Irodalom| Ki segíthet?

Kihez kell fordulni, ha a gyereked nem úgy fejlődik, mint a többiek? Mi fog veletek történni a korai fejlesztésben? Mit adhat a családok közössége? Hol lehet az ellátásoknak utánanézni? A Down Egyesület  “Útikönyv eltérő fejlődésű gyerekeket nevelő családoknak “ c. kiadványát pszichológus és gyógypedagógus szakemberek, egyben érintett szülők állították össze, hogy támogatást, biztatást és információt nyújtsanak azoknak a családoknak, amelyek most teszik meg az első lépéseiket ezen az ismeretlen úton.

 

 

Részlet a kiadványból:

 

 

Első lépések egy új világban

 

Egy kisgyerek eltérő fejlődésének híre, tartós betegségének megállapítása a legtöbb esetben váratlan és gyakran megrázó a szülők, a család számára. Előfordul, hogy egy gyászfolyamathoz hasonló feldolgozási munka kezdődik. Talán benned is felbukkantak már ezek a gondolatok, érzések:

 

•  Meglehet, hogy először a ténnyel vitatkozol, próbálod hárítani.
(Ez csak egy gyanú. Lehet, hogy az orvos téved. Talán mégis gyógyítható, stb.)

 
• Aztán esetleg az új helyzet hozta feladatokba temetkezel, ezek válnak az életed vezérfonalává. (Napi ötször tornáztatom. Fejlesztésről fejlesztésre hordom. Kipróbáljuk ezt az új módszert. Orvostól orvosig megyünk.)

 
• Netán haragszol másokra, magadra, és keresed a felelőst. (Látnia kellett volna az orvosnak előre. Nem igaz, hogy ha odafigyelnek, nem vették volna észre a vizsgálatokon! Nem kellett volna eddig várni a szüléssel. Nem kellett volna ilyen korán szülni. Nem kellett volna annyit bulizni. Biztosan rosszul csináltam valamit. Be kellett volna venni a vitamint. Nem kellett volna bevenni a vitamint. Az anyja/apja tehet róla. Mondtam én, hogy valami nem stimmel, de senki nem hitt nekem.)

 
Ezek a feldolgozás természetes fázisai, a felbukkanó érzések is természetesek, és időről időre később is bármikor beköszönhetnek.

 

Egy idő után azonban beáll egy egyensúly: elfogadod, hogy egy másfajta élethelyzetben kell helytállnod, mint amire számítottál, és tevékenyen a kezedbe veszed a sorsod. A kezdeti ijedtség, ami a diagnózisnak szólt, elhalványul a szeretet mellett, ami a gyereknek szól, hiszen ez egy olyan “gyász,” amiben végső búcsút csak az elképzeléseidtől kell venni, a valóságos gyerek ott marad ajándéknak. A régi álmok romjain egy új, a nem várt nehézségek mellé nem várt örömöket is hozó élet épül.

 

Amikor a kislány kibukkant a világra, felsírt, de az ismerős hangok hamar megnyugtatták. Szép volt, illatos, mindene picurka tökély. Csak a szeme… a szeme mintha egy másik világból nézett volna. Szelíden, kíváncsian, bölcsen, de idegenül. Csillagpöttyökkel írt üzenetét nem értették. Úgy vélték, azt látják benne: „életeteknek vége,” és megrémültek. A napsütésre sötét éjszaka jött, a tavasz elkerülte a házat. A kisbabát mosolyok helyett könnyek és félrekapott pillantások vették körül, gratuláció helyett sajnálkozás, ünnep helyett gyász. De nem tehettek mást, ölbe vették, mert kicsi volt, puszilgatták, mert puha volt, szerették, mert baba volt. És rájöttek, hogy a különbség kisebb, mint gondolták. Lassan a szeméből sugárzó csillagos üzenetet is teljesen ki tudták venni: „A régi életeteknek vége, most építhettek egy jobbat.”

Szirkablog – Egy nem mindennapi kislány mindennapjai

 

 

 

 

Az Útikönyv szerzői Pázmány Viktória és Gyarmati Andrea, a fotókat Mikus Kata készítette.

 

A teljes kiadvány letölthető innen.

 

 

Vélemény, hozzászólás?