A “teljes élet” nem feltétlenül olyan, amilyennek képzeltük

2017-05-04 | Down babám született

A szűlők álma gyerekeik számára gyakran egy olyan “teljes élet”, amit ők maguk jónak és boldognak tartanak. De a gyerekeinknek saját élete van, saját irányokkal, saját boldogsággal. Hayley Balozi írása.

Amikor River megkapta a Down-szindróma diagnózist, úgy éreztem, el kell gyászolnom azt az életet, amit élnie kellett volna. Elképzeltem, ahogy iskolába, egyetemre jár, dolgozik, megházasodik és saját családot alapít. Ilyennek kell lennie egy életnek, nem?

Egy barátnőm meglátogatott és azt mondta:
– Te valójában azt gyászolod, amilyennek szerinted lennie kellene az életének, azt az életet gyászolod, amit te akartál neki. Azt az életet, amit neki élnie kell, már éli is.

És teljesen igaza volt. River tényleg úgy él, ahogy neki élnie kell. Valójában az egész családot magával viszi az útra, amelyet járnia kell, és én nem is tudom elképzelni, hogy másképp éljek.

Vajon hány olyan gyerek van, aki nem a szülei által megálmodott utat járja – anélkül, hogy ebben bármi szerepe lenne a fogyatékosságnak? Annyi más körülmény alakíthatja egy ember életének alakulását. Van egy kép a társadalomban, hogy mi számít értékes, sikeres és boldog életnek. De ki jogosít fel minket, hogy eldöntsük: a másik ember lehet-e boldog úgy, ahogy van, a saját életét élve? Szomorú, hogy a különbségeket így elutasítjuk.

Sokan vannak, akiknek másfelé kanyarog az útja és másképp élnek, mint amit átlagosnak tartunk. Sokan élnek más életet, mint amit a szüleik álmodtak nekik, még mielőtt megszülettek volna: akár betegség, akár szexuális irányultság, akár a választott foglalkozásuk vagy bármi más miatt. Vannak, akik drogoznak vagy törvényt szegnek. Egész biztosan senki sem álmodik a gyerekének rácsok mögötti életet. És senkinek nincs jövendőmondó varázsgömbje.

A lényeg, hogy a fogyatékosság nem ok arra, hogy azt higgyük: az illető élete nem olyan, amilyennek lennie kellene. Nem ok arra, hogy azt higgyük: a gyerekünk élete nem lehet csodálatos – bármilyen nehéz is ezt az elején elképzelni. River nagyon sok mindenre megtanított minket, és csodálatos élete van: boldog és virágzik. Lehet, hogy nem úgy él, ahogy én elképzeltem, amikor vártam őt, de az biztos, hogy úgy él, ahogy neki élnie kell. Tudom, hogy olyan életet él, amivel a szeretetről, az elfogadásról és a sokszínűségről tanít minket és talán másokat is.

Lehet, hogy nem lesz egyetemi diplomája, felesége vagy nagyszabású karrierje (mondom, “lehet”), de ha jól meggondoljuk, tényleg olyan sokat számítanak ezek? Tudjuk, hogy elég valószínűtlen, hogy saját családot alapítson, de ki mondta, hogy egyébként így történt volna? Ismerek olyanokat, akiknek azért nincs gyerekük, mert nem akarnak. Hiszek benne, hogy Rivernek jó lehetőségei lesznek és hogy 2107 nagyszerű év a Down-szindrómások számára. A szívem mélyén tudom, hogy minden rendben lesz, és az utunk fantasztikus lesz.

Hadd fejezzem be a kedvenc idézetemmel. Szirupos? Lehet. Érdekel? Cseppet sem. Ezt szeretném a gyerekeimnek; mindkettőnek. És akármilyen utat válasszanak is, nekem tökéletesen megfelel.

“Amikor öt éves voltam, anyám mindig azt mondta, az élet értelme, hogy boldogok legyünk. Az iskolában aztán megkérdezték, mi akarok lenni, ha felnövök. Azt feleltem, hogy “boldog.” Szerintük nem értettem meg a feladatot, szerintem pedig ők nem értették meg az életet.” – John Lennon

szöveg: The Mighty

kép innen