Tényleg teher egy Down-szindrómás testvér?

2018-01-30 | Család

Hayley, az ‘I am river” blog írója két kisfiú édesanyja, a kisebbik Down-szindrómás. Szerette volna tudni, vajon mit tapasztaltak más családokban a Down-szindrómás gyerekek testvérei, tényleg szükségszerűen olyan sok lemondással, áldozattal jár-e ez a helyzet, mint a közvélekedés tartja. Ilyen válaszokat kapott:

•••

“Á, te vagy a Rachel bátyja?” Amióta csak menni és beszélni tud, Rachel volt a család leginkább társaságkedvelő, leghangosabb és legfeltűnőbb tagja. 137 cm magas, rózsás arcú és Down-szindrómás. Bármelyik gyanútlan brit polgárral beszélgetést kezdeményez és nyugodt lelkiismerettel kényszeríti bele a beszélgetésbe vonakodó testvéreit is. Nem sok mindenre emlékszem a Rachel előtti életemből, de az élénken él bennem, hányszor ismertetett össze idegenekkel a buszon. Magam olyan ember lévén, aki szívesebben próbálkozna kardnyeléssel, mint hogy megszólítson egy idegent, rémülettel figyeltem, ahogy Rachel olyan magabiztos és barátságos személyiséggé érik, aki úgy tud beszélgetni egy bolti eladóval, mintha régi barátok lennének. De nem csak ennyi történt. Jóleső érzés látni, ahogy a mosolya, az ártatlansága és játékos, de csípős humora olyan sok ember életét megérintette. Jó látni, hogy szinte mindenki pozitívan reagál, akit csak megszólít. És váratlan ajándék, hogy ezeken az élményeken engem is átvonszol.

Amikor Rachel megszületett és megkapta a diagnózist, még túl fiatal voltam ahhoz, hogy aggódjak. Mire pedig elég idős lettem hozzá, már nem nagyon maradt min aggódni. A jelenléte a családban nem az a korlátozó, terhes dolog, amitől félhettem volna, ha elég idős lettem volna. Ő a nővérem, aki ajtókat nyit a világra, és mindannyiunkat noszogat, hogy jobb emberek legyünk. Nem tökéletes: makacs és konok, és szinte soha nem tudtam még úgy enni semmit, hogy egy falatot ne kért volna belőle, de némelyek várakozása ellenére értékes és méltó tagja a társadalomnak.

Az, hogy Down-szindrómás testvérem van, nem árnyékolja be az életem, nem tölt el aggodalommal és nem korlátoz. Sőt, gazdagabbá teszi az életemet, lehetőségeket nyit és egy kicsivel több boldogságot hoz bele.

Jamie, Rachel bátyja

•••

Mindig nehéz helyzetben vagyok, amikor az emberek megkérdezik, hogy milyen egy Down-szindrómás testvér mellett felnőni, mert őszintén szólva nincs összehasonlítási alapom. Három éves voltam, amikor Ela megszületett, úgyhogy nem emlékszem, milyen volt nélküle. De az biztos, hogy nem cserélnék senkivel. Csodás volt látni, ahogy felnőtt, nővé érett. Látni, hogy mennyire szereti az életet, és mindennap mosolyt csal az emberek arcára, akkor is, ha szörnyű napjuk van. Jó látni, hogy nem tartja magát tehetetlennek, és ha ki akar próbálni valami újat, akkor belevág.

Azt is gondolom, hogy sok embert kedvesebbé, együttérzőbbé tett. Mindenkit megérint, akivel találkozik és ez nagyon különleges adottság. Amikor az öcsémmel, Nicoval a jövőről beszélgettünk, magától értetődően egyeztünk meg abban, hogy ha eljön az ideje, Ela velem fog lakni. Nem azért, mert én vagyok a legidősebb, hanem mert nekem nagyobb valószínűséggel lesz családom, és úgy gondluk, Ella boldogabb lenne egy családban. Természetesen mindig tudtam, hogy ő az első, így akárkivel fordult volna komolyra a kapcsolatom, az illetőnek teljesen támogatnia kellett volna ezt az ötletet és jó viszonyban kellett volna lennie Ellával, mert ő a legfontosabb. Hihetetlenül szerencsés vagyok, hogy Anton és Ela ilyen jóban vannak. Szerintem mostanában Ela jobban szereti Antont, mint engem, de ez nem baj.

A legnehezebb, hogy nem lehetek mindig csak a testvére. Mindig úgy éreztem, hogy nem kellene túl nagy változásokat megélnie, ezért úgy próbáltam egyensúlyozni, hogy testvér mellett a gondozója is legyek, hogy amikor rá kerül a sor, tudja, hogy én is ott vagyok és ugyanúgy fogok róla gondoskodni, ahogy a szüleink tették. És vissza is fogunk költözni Tanzániába, hogy továbbra is ott élhessen a családi házban és ne kelljen költöznie.

Katie Du Toit, Ela nővére

•••

Minden testvérünk közül én és Andrew állunk a legközelebb egymáshoz, talán azért, mert csak 18 hónap van közöttünk. Akkor születtem, amikor Andrew a műtőasztalon feküdt, nyitott szívműtét közben.

Sosem szenvedtem Andrew miatt és nem kellett miatta lemondanom semmiről, sőt a legtöbb tevékenységembe őt is bevonom. Szeret például velem és a barátaimmal egy pár sör mellett foci meccset nézni (lelkes Liverpool drukker). Szereti a birkózást is, ezért párszor elvittem Cardiffba birkózó meccsre.

Gázmérnök vagyok és a munkába is eljött velem egy párszor. Nagyon szeret dolgozni. Most végzett a főiskolán is egy életvezetési kurzust. Bámulatosan táncol és ha elmegyünk valahova, ahol szól a zene, ő a buli középpontja.

A szüleinkkel lakik, de ha eljön az ideje, hozzám költözik majd.

Cave Colclough, Andrew öccse

•••

Hogy milyen, ha az embernek Down-szindrómás testvére van? Olyan, mint amikor akármilyen testvére van. Mi hatan vagyunk testvérek és a legkisebb húgom Down-szindrómás.

Emlékszem, amikor anyu elmondta, hogy Amie Down-szindrómás, még nagyon kicsi voltam, és nem tudtam, hogy ez mit jelent. Ahogy felnőttem, megértettem mit jelent: azt, hogy olyan, mint én és a többi testvérünk.

Majdnem 17 éves, és mindig nagyon erősen támaszkodhattam rá. Nagyon szoros a kapcsolatunk és semmit nem változtatnék rajta – még ha nagyon makacs és elszánt tud is lenni, de hát ez hozzátartozik a személyiségéhez. Nagyon jól teljesített a többségi iskolákban és most kezdi a főiskolát. Mindennap elkápráztat a teljesítményével, olyan mint bármelyik másik tizenéves. Vicces, elszánt, kedves, gondoskodó és minden ilyesmi.

A kérdés szívügyem, mivel tudom, hogy a Down-szindróma milyen megbélyegzéssel jár, és tudom, miket mondanak, miket gondolnak az emberek. Egyszer láttam egy dokumentumfilmet arról, hogy szinte minden babát abortálnak, akiről kiderül, hogy Down-szindrómás. Teljesen összetörte a szívemet és a férjemnek sírtam: hogy tudják az emberek ilyen erősen hinni, hogy a Down-szindrómások nem képesek semmire és terhet jelentenek, amikor a húgom jobbá teszi az életem, olyan sok örömöt, szeretet és nevetést hoz, és el sem tudnám képzelni az életemet nélküle.

Victoria Ingrid, Amie nővére

Szöveg és képek, valamint további testvér történetek itt