Monopoly: Ha Down-szindrómás testvéred születik

2016-04-20 | Család| Családi élet

Ha Down-szindrómás testvéred születik, és együtt nőttök fel, nagyon nehéz elmagyarázni, miben más az életed, mint a többi testvérnek. Lizzy Leggatnak talán most mégis sikerült.

Amikor azt kérdezik tőlem, hogy milyen volt egy fogyatékossággal élő testvér mellett felnőni, eddig gyakran Emily Pearl Kigsley “Isten hozott Hollandiában” c. írását ajánlottam, ami remek analógiáját adja egy szülő tapasztalatainak. Ahogy azonban az idő telik, rá kell jönnöm, hogy egy testvér élményeit ez nem írja le. A metaforák piaci résére válaszul tehát…

Három éves vagy, leültetnek, azt mondják, tedd le a Thomas mozdonyt a kezedből és figyelj oda. Anyunak kisbabája lesz. A pocakja hatalmas nagyra nő és ebből a dudorból egy kis testvér fog kijönni, hogy játsszon veled. Néhány kínos és megválaszolatlan kérdés után, amely arra vonatkozik, hogy hogyan fog a baba bekerülni anyu pocakjába (vagy ami azt illeti, kikerülni onnan), otthagynak, hogy kérőddz ezen. Alapos megfontolás és a Medve úrral folytatott kellemes eszmecsere után úgy döntesz, hogy ez elég jó mókának hangzik. Egy kistestvérrel nagyon jól lehet játszani: bakot tart fára mászásnál, meglök a hintán, és ami a legfontosabb, melletted áll, amikor igazságtalanul bajba kerülsz, mert felfordulást csinálsz, buborékokat fújsz a tejbe vagy levered az antik kristályvázát, ami egyébként is idétlenül nézett ki a kandallópárkányon. Szuper.

Eltelik néhány hónap (kisgyerek időszámítással 10 millió év) és anyu elmegy a kórházba. A kis testvér kicsit korábban érkezik, de csak azért, mert már nagyon várja, hogy játszasson veled, úgyhogy nincs miért aggódni. Újabb 10 millió évet várakozol nagyinál, ahol a felfordulás és a tejbe-buborék támogatott tevékenységek, és nézed a telefont, mert akkor egész biztosan hamarabb fog csörögni.

A kisbabának hosszú időbe telik az elképzelhetetlen távozás anyu pocakjából. Végül is elunod a várakozást, és a telefon bámulása helyett más, szórakoztatóbb időtöltés után nézel. Néhány rajzfilmmel később már összekuporodva alszol nagyi kanapéján, boldog tudatlanságban afelől, hogy a várva-várt telefonhívás már megérkezett, nagyi hangja megváltozott, izgatott mosolya lassan lehervadt, és a házon most valami súlyos hangulat ül, amit akkor sem értenél, ha ébren lettél volna, hogy észrevedd, amikor megjelent.

A kistestvér “kicsit más.” Mit jelent ez, kérdezed. Mihez képest? A többi kisbabához képest. Ez nem nagyon zökkent ki, mivel a “többi kisbaba” ugyanolyan ismeretlen számodra, mint a kis testvér. A kis testvér, aki a kórházban, mélyen alszik valami emberke méretű terrárium-félében, számodra tökéletesen rendben van. Elhatározol valamit. A kistestvér talán kicsit más, de a nagy testvér (micsoda új, lelkesítő gondolat!) akkor is vigyáz rá. Különben is, mindenki folyton azt mondja, hogy mind különbözőek vagyunk.

Az idő telik, és te hozzászoksz a kórházi látogatásokhoz, kontrollokhoz, szociális munkásokhoz és az utcán bámuló idegenekhez. Végül aztán a barátaid a testvérükkel másznak a fára, egymást lökik a hintán, és szövetségre lépnek az idegesítő szülőkkel szemben, miközben te egyedül mászol fára, leveleket, tobozokat és vadgesztenyét gyűjtesz és viszel haza a testvérednek, mert nincs a világon még egy testvér, aki ezekért annyira lelkesedne, mint ő. Együtt készíthettek belőlük valami “alkotást” (ez egy ravasz kifejezés arra, amit korábban úgy hívtatok: “felfordulást csinálni”). Megtanulsz egyedül hintázni, és kidumálni magad a bajból anélkül a támogatás nélkül, amit korábban reméltél.

  Az idő tovább telik, és a játszótérről elzavarod a csúfolódókat, és megkérdezed az utcán az emberektől, hogy mit bámulnak, amikor a szép húgoddal sétáltok. Sokkal gyorsabban felnősz, mint ő, hallgatod, ahogy a barátaid a testvéreikkel veszekszenek, panaszkodnak rájuk és kiabálnak velük; először a játékok, aztán a ruhák, aztán a fiúk miatt, egyre nagyobb dühvel. Te viszont titokban örülsz, amikor a holmid kezd eltünedezni (jó 15 évvel később), mert ez azt jelenti, hogy már elég sok közös van bennetek ahhoz, hogy a holmid érdemes legyen az ellopásra.

Ha egy fogyatékos gyerek születése ahhoz hasonlít, mintha Olaszországba készülnénk nyaralni és helyette Hollandiába érkeznénk – ahogy Emily Pearl Kigsley írja – akkor azt hiszem, fogyatékos testvérrel nevelkedni olyan, mintha az ember focizni készülne, és ehelyett egy Monopoly társasjáték tábláját nyomnák a kezébe. Nem fog olyan mozgalmasnak tűnni, lassabb a játék és több fejtörést kíván. De ha egyszer belelendültél a játékba (mert nyilvánvaló, hogy a lelkünk mélyén nagyon élvezzük ezt a játékot), ha már elég játékos van az igazán jó csapatok alkotásához, rájössz, hogy nem is akartál annyira focizni. A Monopoly egy lazább, otthon töltött este, barátokkal, egy korty borral és sok nevetéssel – ha már megtanultad, hogyan kell játszani. És még a cipőd le lesz sáros. A lényeg, hogy nem vesztettél semmit, nem vagy egyedül, játék nélkül, csak egy másik játékot játszol, más emberekkel és más szabályokkal. Megnézed a focit és sosem érted meg igazán, hogyan működik, és a focisták sem értik meg igazán sosem, hogyan működik a Monopoly, de ez nem gond. Végül talán ki tudunk majd találni egy új játékszabály-rendszert, hogy mind együtt játszassunk, Monopocit, vagy ilyesmit. Addig is, Emily Pearls Kingsleyvel szólva, ha túl sok időt pazarolsz a focicsapatba vágyakozással, sosem tudod teljesen kiélvezni a monopolyzás örömeit.

Persze a Monopoly nem elég találó metafora. Inkább vízisíelés, bungee jumping, hegymászás, vagy valami hasonlóan sorsfordító dolog lenne az igazi. Az élet a húgommal nem egy csendes, társasjátékkal töltött este, hanem tűzijáték és tánc és hócsata, nevetés, kiabálás és néha sírás is. Nem a húgom létezése ellenére volt jó gyerekkorom, hanem miatta. Nem azért, mert egy “mindig kedves szeretetgombóc” vagy mert “inspiráló”, hanem mert ő megalkuvás nélkül saját maga. Úgyhogy fiúk és lányok, akik hamarosan az én húgomhoz hasonló gyerekek nagy (vagy kis) testvérévé váltok, ne aggódjatok: ő mindig ott lesz mellettetek.

írta: Lizzy Leggat, szöveg és képek innen