“Isten hozott Hollandiában!” – ami a történet mögött van

2018-04-10 | Család| Down-szindrómával a világ

Emily Perl Kingsley “Isten hozott Hollandiában!” című írását szinte minden szülő ismeri, aki fogyatékossággal élő gyereket nevel. De ki az az Emily Perl Kingsley és hogyan keletkezett ez a történet?

Jason

Emily Perl Kingsley 1970-től 2015-ig volt a Muppet Show egyik írója. Fia, Jason 1974-ben született, Down-szindrómával. Abban az időben a Down-szindrómás gyerekeket mind súlyosan értelmi fogyatékosnak tartották, korai halálukat jósolták és rutinszerűen hagyták születésüktől fogva intézetek gondjaira. Emilyt is arra biztatta orvosa, hogy apassza el a tejét, és a fiát másik kórteremben helyezte el, hogy ne is kelljen vele találkoznia. A születése utáni harmadik napon azonban egy szociális munkás kereste fel az anyát és beszélt neki egy új elképzelésről, a korai fejlesztésről. Elmondta, hogy vannak, akik szerint ha sokat foglalkoznak az ilyen gyerekekkel és ingergazdag környezetet biztosítanak számukra, néhány alapvető készséget el tudnak sajátítani. A friss szülőknek tetszett a gondolat és félelmekkel telve ugyan, de hazavitték a kisfiukat. Négy hónapba került, míg találtak más családokat, ahol Down-szindrómás gyereket neveltek. Végül egy támogató szülői csoportra leltek, ahonnan sok segítséget kaptak.

Jason hamar bebizonyította, hogy nagyon is képes tanulni: 3 évesen már betűket és számokat ismert, 7 évesen 12 nyelven tudott tízig számolni, 10 évesen egy egyórás tévéműsorban szerepelt, amelyhez megtanult egy 63 oldalas szövegkönyvet. 19 éves korában egy másik Down-szindrómás fiatalemberrel együtt könyvet írt. Most 42 éves, segítetten önálló életet él egy kis lakóotthonban, ahol 2 lakótársával él. Dolgozik, önállóan közlekedik, teljes életet él.

A történet

Az “Isten hozott Hollandiában!” címen ismertté vált történet teljesen spontán jutott az író eszébe, amikor egy Down-szindrómás újszülött anyukájával beszélgetett. Az anyára vigasztalóan hatottak ezek a gondolatok, és Emily hazamenve leírta a történetet. Néhány héttel később egy másik családnak is elmesélte, aztán beleszőtte az egyik gyerekműsorba, amit a CBS-nek írt. Ettől kezdve a történet futótűzként terjedt. Sok-sok könyvben, újságcikkben és szülőknek szóló kiadványban jelent meg, felolvasták konferenciákon, kinyomtatták pólókra, sapkákra, kötényekre, falvédőkre. Megzenésítették, eltáncolták, előadták nagyzenekarral, népdalként és sok más módon.

Kritikák is érik persze a történetet: vannak, kik túl szentimentálisnak vagy túl optimistának tartják és hiányolják belőle a fogyatékossággal élő gyerekek nevelésével járó nehézségek ábrázolását. Ezekre így reagált a szerző:

“Úgy éreztem, hogy a fájdalommal kapcsolatos bekezdésben ez benne volt, és fontos is belevenni, mert része a tapasztalatnak. Előfordult, hogy ezt a szakaszt kihagyták: úgy biztosan nem őszinte és teljes a leírás.

Emellett ezzel a történettel azt írtam le, hogy milyen egy Down-szindrómás gyereket nevelni. Természetesen vannak olyan élmények, amelyeket a súlyosabb vagy nagyobb kihívást jelentő problémákkal küzdő gyerekek szülei élnek át, és számukra talán az “Isten hozott Hollandiában” kevésbé működik, kevésbé testhez álló.

Sajnálom, ha számukra a történet nem tökéletes, de nem is az volt a szándékom, hogy feltétlenül olyan történetet írjak, amely mindenki számára működik. Vannak weboldalak, ahol a történetet kritizálják, és ezt meg is tehetik. Én örülök, hogy az “Isten hozott Hollandiában” segített mindazoknak, akiknek segíteni tudott.”

Fogyatékossággal élő szereplők a Muppet show-ban

Emily kezdettől fogva dolgozott a fogyatékossággal élők szerepeltetésén a műsorban. Először siket szereplőket vontak be, jelnyelvet tanítottak, bemutatták, hogyan lehet a környezetet úgy alakítani (pl. az ébresztőóra vagy az ajtó csengő módosításával) hogy a siketek is teljes önállóságot élvezhessenek. Amikor Jason megszületett, személyesen is a bőrén érezte, hogy a fogyatékossággal élők milyen alulreprezentáltak a médiában. Megragadta a lehetőséget, hogy eloszlassa a Down-szindrómával kapcsolatos tévhiteket is, és a műsorban bemutatták, hogy a hároméves Jason hogyan ismeri fel a betűket, számokat, hogyan olvas ki néhány egyszerűbb szót és hasonló “iskolás” dolgokat, amelyek a korabeli közfelfogással szöges ellentétben álltak.

A visszajelzések olyan pozitívak voltak, hogy ez után mindenféle más fogyatékossággal élő gyereket és felnőttet is bevontak a műsorba és őszintén válaszoltak a gyerekek kérdéseire mankókkal, kerekesszékekkel, vezetőkutyákkal és minden más kérdéssel kapcsolatban is. A műsorban töltött 45 éve alatt folyamatosan dolgozott a fogyatékossággal élők természetes és őszinte bemutatásáért.

Mit üzen Emily Perl Kingsley azoknak, akiknek most született Down-szindrómás gyereke?

Azt hiszem, azt mondanám, hogy “Lazíts, érd utol magad, találkozz más családokkal, más gyerekekkel, és ne aggódj, rendben lesznek a dolgok. Ő az a gyerek, akit egyébként is szültél volna, mindazzal, amit tőled és a férjedtől örökölt. Egyszerre csak egyet lépj, érezd jól magad, tanulj, nevess, szeress, sírj, amihez csak kedved van. Nem lesz baj. Keress társakat, akik együtt haladnak veled. A gyereked fogja majd mutatni az utat. Sok összebújás, sok éneklés, és aztán megint sok összebújás.” Hozzátenném azt is, hogy bár Jason bámulatosan teljesített (korán olvasott, szerepelt a tévében, könyvet írt), mindez EGYÁLTALÁN NEM FONTOS – és SOHA ne tekints rá úgy, mint valami méterrúdra, amihez a saját gyerekedet kell mérned vagy hasonlítanod.

Az EGYETLEN fontos dolog, hogy a gyereked megkapja a bátorítást ahhoz, amire Ő képes. Azért kell tanítani és a tanulásban, fejlődésben támogatni, hogy a SAJÁT lehetőségeinek a maximumát érje el. Örülj a gyereked minden lépésének és minden teljesítményének. Csak ez számít! Minél többet mókáztok együtt, annál jobban fog a gyereked teljesíteni.