A gyereket lásd, ne a fogyatékosságot

2015-02-02 | Barátoknak| Család

Dennis Rosen bostoni gyermek tüdőgyógyász, akinek könyve jelent meg az orvos-beteg kommunikáció színvonalának javításáról. Az alábbi történetben egy nem beszélő kis páciensével kapcsolatos gondolatait osztja meg. Tanácsait érdemes megfogadni, bármilyen korú emberről és bármilyen jellegű és fokú fogyatékosságról legyen is szó.

Jó néhány hónap eltelt már, mióta ezzel a páciensemmel találkoztam, és még annál is több, mióta az édesanyját nem láttam. A kisfiú hároméves volt, nem tudott járni vagy beszélni, de amikor a szemébe néztem, rögtön szélesen elmosolyodott, miközben szokás szerint horkantásokkal és a törzsének, karjainak dobálásával kommunikált.

Röviddel a születése után derült ki róla, hogy egy genetikai eltéréssel született, amiről sajnos nem sokat tudunk. A feje szokatlanul kicsi, szemei távol ülnek egymástól, rohamok törnek rá, étkezési és emésztési zavarai vannak, és számos különböző területen lassabban fejlődik. Alvás közbeni légzéskimaradásai is vannak, ezért került hozzám néhány hónapos korában.

Nagyjából egy évvel ezelőtt mondta el az édesanyja, hogy újra tanulni készül, hogy klinikai szakasszisztens lehessen. Azóta a nagymama hozta a kisfiút, hogy az anya ne mulassza el a tanórákat.

Megkérdeztem az anyát, hogy befejezte-e az iskolát.

– A kurzusokat igen – felelte, – de a záróvizsgát még nem csináltam meg.
– Miért nem? – kérdeztem, de mire kimondtam, már kitaláltam a választ. – Fél, hogy nem sikerül?
– Igen – mondta, és magában félig elmosolyodott mielőtt felnézett.

Beszélgettünk, hogyan telt az éve. Elmesélte, hogy a saját speciális nevelési igényű gyereke gondozásával szerzett tapasztalatai miatt a tananyagot nem találta nehéznek.
– Minden pumpát, elszívót, inhaláló gépet miatta ismerek jól – mondta, miközben az ujját a kisfia orrán ugráltatta, aki ezen jót kuncogott.

Bátorítottam, hogy folytassa az iskolát:
– Biztos vagyok benne, hogy sikerülni fog a vizsga és remek lenne, ha olyan munkát végezne, amihez ért, ráadásul rendszeresen felnőtt közegben lehetne.
– Ebben igaza van – válaszolt. – Szeretem az egészségügyben dolgozókat. Tudja, ők nem bámulnak úgy a fiamra, mintha valami csodabogár lenne. A kisfiút látják benne, nem a fogyatékost.

Nagy sóhajjal folytatta:
– Más emberek közt nem ez történik. Vagy grimaszokat vágnak, mert úgy gondolják hogy túl nagy a babakocsihoz, vagy csak állnak és bámulják, amikor különféle hangokat ad ki és a testét dobálja. Úgy érzem, nemkívánatosak vagyunk és mindenki csak azt szeretné, hogy menjünk el onnan.

18 évvel ezelőtt kezdtem dolgozni rezidens gyerekorvosként, két hónappal a legidősebb gyerekem születése után. Ezalatt több ezer gyerek megfordult már a praxisomban mindenféle betegségekkel, és én mindig arra törekedtem, hogy mindegyikükhöz közel kerüljek. Van, akivel arról beszélgetek, hogy milyen könyveket olvasnak, mit sportolnak, milyen hangszeren játszanak, miről álmodoznak, mitől félnek. Másokkal szavak nélkül beszélgetek: vagy azért, mert még kisbabák és még nem tanultak meg beszélni, vagy mert lassabban fejlődnek. De olyan gyerekkel még nem találkoztam, aki ne keltette volna fel bennem a rokonszenvet vagy az eredendő segíteni akarást.

Talán ezért volt megrázó azt hallani, hogy az anyát és a fiát kiközösítik azok, akik csak egy betegséget vagy állapotot látnak, nem a kisfiút, akit az anyukája szeret. A dolog kegyetlen iróniája, hogy az emberek épp azoktól a hangoktól és mozdulatoktól riadtak vissza, amelyekkel a fiú kommunikálni próbált velük, épp azt látták benne idegennek, ami minden emberrel közös vonása.

Ha hasonló gyereket látunk a parkban vagy az étteremben, nagyon sokan csak állunk és bámulunk. Vegyük inkább észre a szemében a csillogást, még ha vastag, maszatos szemüveg fedi is. Mosolyogjunk vissza akkor is, ha az ő mosolya furcsán kanyarodik, vagy nedvesebb, mint megszoktuk. Integessünk neki vissza, ha felénk csapkod a karjával és köszönjünk akkor is, ha nehéz pontosan megérteni, amit ő mond.

Ezek a gyerekek és a családjaik észre fogják venni mindezt, és jól fog nekik esni, hogy szívesen fogadjuk őket.