Fogyatékossággal élő gyerek a családban: Lehet mindennél értékesebb, ami nehéz

2018-02-23 | Család

Vannak, akiknek fogyatékossággal élő gyerek szülőjeként különösen nehéz feladatok jutnak. Ők tudják leghitelesebben elmondani, hogy a nehéz nem egyenlő a nem kívánatossal. Jamie Freeman írása.

A Down-szindrómás gyerekek szüleit gyakran kritizálják azért, mert az életüket úgy mutatják be, mintha csupa szivárvány és napsütés lenne. Össze sem tudom számolni, hányszor hallottam már olyan megjegyzéseket, hogy egy “csodálatos életet” hazudunk magunknak, és mindenki másnak is. Elmondom, hogy én hogyan látom ezt.

Igazatok van. Down-szindrómás gyereket nevelni elmondhatatlanul nehéz. A tévedés ott van, hogy akármilyen nehéz, akármilyen elmondhatatlan, akármilyen kimerítő is, MÉG ÍGY IS azt gondoljuk, hogy a gyerekünk a legnagyobb ajándék.

Az elmúlt hónapokban sokan tettek megjegyzéseket a kék foltokra és karmolásokra a karomon, nyakamon, arcomon. Benny érzékelési zavarai az utóbbi időben nagyon felerősödtek és amikor túl sok inger éri, agresszívvé válik. Csíp, karmol és harap, amikor frusztrált, fél vagy elege van a helyzetből, amiben van. Már négy éves és erős, úgyhogy ez időnként nagyon rossz tud lenni.

És mégis minden kék folt megéri.

Jól keresek, mégis egyik hónapról a másikra élünk, mióta Benny megvan. Persze a gyereknevelés mindenképpen sokba kerül, de ehhez még hozzájönnek az orvosi és terápiás költségek is. A talpbetéteket cserélni kell. Szakorvosokhoz kell menni. Vért kell venni LEGALÁBB félévente. Még mindig kell venni pelenkát.

De minden összespórolt fillér megéri.

A hétköznapok nehezek. Bennyvel elmenni valahova mindig lutri. Lehet, hogy sikerül, lehet, hogy nem. GYAKRAN azonnal vissza kell fordulnunk, ahogy odaértünk a célunkhoz, mert Bennynek addigra túl sok lesz az inger. A tipikusan fejlődő lányunkat sem tudjuk bizonyos helyekre elvinni, mert a testvére nem tud mindenben részt venni.

Mégis minden kudarcba fulladó nap megéri.

Én azt gondolom erről, hogy mi, szülők, akik fogyatékossággal élő gyereket nevelünk, azért nem írunk ezekről a dolgokról, mert minden áldott nap vita tárgya, hogy a gyerekeinknek érdemes-e egyáltalán MEGSZÜLETNIE. Nem akarunk olajat önteni a tűzre. Nem akarjuk, hogy BÁRKI megkérdőjelezze a gyerekeink értékét.

Bármit gondoljanak is rólunk, mi soha nem kérdőjelezzük meg a gyerekeink értékét, és másoknak sem kellene.

Mert igenis ÉRTÉKESEK.

Igen, vannak kék foltjaim. És olyan pillanataim is vannak, amikor sikerül valami új ötlettel megnyugtatnom és a világ legjobb öleléseit és puszijait kapom.

Igen, le vagyunk égve. És azzal a tudattal élhetek, hogy mindent megadhatok neki, amire szüksége van, hogy a lehető legjobban boldoguljon az életben. Nem mindenkinek volt mindig ilyen szerencséje.

Igen, ott kellett már hagynom várva várt programokat az első percben. És napokig, hetekig, hónapokig járok a fellegekben, ha JÓ NAPUNK van és jól szórakozik egy programon. Abban a ritka szerencsében van részem, hogy az ilyen alkalmakat nem kell magától értetődőnek vennem.

Nem szívesen beszélek arról, hogy időnként milyen nehéz küzdelmet folytatunk. Nem szívesen mondom el, hányszor voltunk orvosnál a héten. Félek megmutatni a kék foltjaimat, mert attól félek, hogy csak ezeket fogjátok látni és elkerülhetetlenül ütközünk a kérdésbe, hogy érdemes-e a gyerkeinknek a világon lennie.

Az igazság az, hogy bármilyen nehéz is, Benny BÁRMIT megér, amit csak az élet hoz mellette.

Ő úgy értékes, ahogy van, és egyetlen kromoszómát sem változtatnék rajta.

Jamie Freeman

Képek és szöveg: innen (szerkesztett változat)