Egy Down-szindrómás kiskamasz és a Télapó

2015-01-05 | Család| Down-szindrómával a világ| Mire számíthatunk

Kezdem azt gyanítani, hogy Sophie lányom nem hisz már a Télapóban.

Sophie 11 éves (vagy ahogy azonnal kijavítana, 11 és fél) és minden gondolatát lekötik a kamasz élet külsőségei: a One Direction, a szurkolólányok csapata, a szempillaspirál, a fiúk. Nemrég bejelentette, hogy már nem a lila a kedvenc színe. Most már a kékért van oda, ami szerinte “felnőtt szín”.

Sok szempontból azonban a kislányom még mindig kislány. Szopja a hüvelykujját, és egy régi plüss Malackát hurcol magával mindenhová. Tépőzáras tornacipőt kellett neki vennem a szurkolócsapatban való szerepléshez, mert nem tud cipőt kötni. És éveken át minden decemberben lediktálta nekem a Télapónak szánt levelét, attól tartva – ahogy elmondta –, hogy a Mikulás sosem lenne képes kibogarászni a kézírását. Igaza van, borzasztó rondán ír, a több éves fejlesztés ellenére is.

Sophie Down-szindrómás.

A férjem, Ray és én nem tudtunk erről, mielőtt megszületett. Ő volt az első Down-szindrómás, akivel életemben találkoztam: picurka, besárgult baba mandulavágású szemekkel és szívhibával. Azokban az első napokban, a nővérekkel és a barátaimmal folytatott beszélgetések alapján, összeraktam magamban néhány “tényt”, valami forgatókönyv-félét a Down-szindrómáról. Mint kiderült, ezek nem voltak különösebben használható tudnivalók, de akkor ennyit tudtam befogadni.

Sophie vidám lesz és szeretettel teli, talán egy kicsit makacs is. Soha nem fog autót vezetni. Valószínűleg ő lesz majd az iskolában a “homecoming” ünnepségen a végzősök közül választott “királynő”. Egész életében velünk fog lakni.

És mindig hinni fog a Télapóban.

Furcsa érzés visszanézni erre a listára. Olyan, mint egy régi, megsárgult, pontösszekötős színező. Az elmúlt bő 11 évben Sophie leugrott a lapról és olyan háromdimenziós lett, amilyet nem is tudtam volna elképzelni. Vidám, tele van szeretettel és makacs, ez igaz. De tud egyszerre gyilkosan vicces és borzasztóan undok is lenni. Például megtiltotta nekem, hogy bárhol és bármikor énekeljek és táncoljak, és ezt bátran hangoztatja is fűnek-fának. Sophie már-már túlságosan is őszinte, és kegyes hazugságai is vannak.

Úgy is mondhatnám, hogy megvan a maga személyisége, ami általában fantasztikus, de néha nem. Különbözik a többi családtagtól és az iskolatársaitól is. Tudja ezt, és nem mindig örül neki. Sophie éveken át a felnőtté válás időpontját siettette. Amikor a nővére, Annabelle (aki most 13 éves) melltartót kért, Sohpie is kért egyet. Mára nagyobb gyűjteménye van, mint nekem, pedig még mindig nincs is szüksége rá.

Mindenhol könyveket hagy maga után – könyvkupacok a kanapén, a szobája padlóján, a konyhaasztalon. Olyan könyvek, mint “Az időcsavar” és “A Hobbit”, de az irodalom tanára nemrég azt ajánlotta, hogy kisebb gyerekeknek való könyveket vegyek neki, és kedvesen elmagyarázta, hogy meg kell tanulnia az első néhány oldal után is továbbolvasni egy könyvet.

Ez elszomorított, de az az igazság, hogy Sophie szokatlan dolgaiban nagyon sok mindent imádok. Szeretem, hogy átölel és megpuszil, amikor kiteszem az iskola előtt. Ő az egyetlen unoka, akinek elég bátorsága van a nehéz természetű nagyapja ölébe kuporodni és megmondani neki, hogy szereti. (Legtöbbször) még azt is szeretem, hogy velünk akar aludni és besimul közém meg az apja közé.

De a kedvencem a Télapó.

Annabelle már évek óta nem hisz benne. Amikor ötéves volt, kijelentette az apjának, hogy a húsvéti nyuszi nem létezik: “Asszed, ide jön majd a kisnyulacska, ingyom-bingyom táliber? Tcc.”

Így csak Sophie maradt. Minden évben, közvetlenül a májusi szülinapja után hozzákezd a karácsonyi listához és türelmetlenül vár hálaadásig, amikor végre beleegyezem, hogy megírjuk a levelet. Akkor együtt leülünk és diktál. De idén már egyáltalán nem érdekelte a dolog. Le voltam sújtva. És egy kicsit noszogatni kezdtem.

– Sophie, nem kellene levelet írnunk a Télapónak?
– Nem. Talán majd később – felelte, fel sem pillantva a Spongya Bobból.

Megpróbáltam rávenni a barátnőjét, hogy írják meg együtt a levelet, hogy valahogy mégis kicsaljam belőle a listát. Semmi. Végül Sophie bejelentette, hogy eldöntötte, mit akar karácsonyra.

– Egy lakóautót.
– Hogy mit?
– Lakóautót.
– Ja, egy játék lakóautót?
– Nem. Igazit.

Világos, hogy ez egy teszt volt. Olyan teszt, amin én és a Télapó is biztosan elbukunk. Úgy döntöttem, nem faggatom tovább.

Már éppen, amikor teljesen lemondtam volna a Télapóról, Sophie egy reggel kiugrott az ágyból és kijelentette:

– Ideje levelet írni a Télapónak!

A következőt diktálta:

Szia, Télapó,

Szeretlek. Nagyon tetszel nekem. Szeretnék egy új plüss Malackát, és Apunak a Trónok harca ötödik részét. Vagy inkább hozd el neki légy szíves az összes kötetet. Szeretnék egy kemping autós Barbit és új csészét tejjel. És Dr. Oetker tortaport. És kérek még golyócskás lábfürdőt, új Xbox játékokat, egy iPhone-t, egy iPodot és hogy az unokatesóim eljöjjenek vendégségbe. Egy ölelést anyutól és ajándékutalványt ruhákra, illatszerekre és ékszerekre. És egy utalványt a kedvenc tinidivat boltomba. Ennyi.
Szeretlek!

Sophie

A levél közepénél megállított, és aggodalmas arccal megkért, hogy húzzam ki azt, hogy “Nagyon tetszel nekem.” Megtettem, majd amikor befejeztük, elvette a papírt, ceruzát és hozzáírta:

Ui.: Ne mondd meg Télanyónak, hogy nagyon tetszel nekem!

Hogy hisz-e még Sophie a Télapóban? Talán igen; mióta a levelet megírtuk, mindennap kimegy a teraszra a Télapó levelét keresve. (Dolgozom a válaszon, ami minden évben hagyományosan szép karácsonyi levélpapíron érkezik és tartalmazza Télapó intését Sophie-hoz, hogy az ünnepek idejére oldja fel Anyu éneklési tilalmát valamint a munkahelyemről egy fickó aláírását, a hitelesség kedvéért.)

Lehet, hogy hisz benne, lehet hogy nem. Lehet, hogy bizonytalan. Lehet, hogy azt gondolja, így lehet a legkönnyebben elérni, hogy egy nagy halom ajándékot kapjon.

Vagy lehet, hogy ez Sophie karácsonyi ajándéka volt számomra. Elfogadom, nem kérdezősködöm.

szöveg: Amy Silverman
kép: Amy Silverman blogja, “Girl in a Partyhat”