Egy apa levele különleges fiának

2017-10-14 | Család| Családi élet

Kedves Pablo,

 
még évek telnek el, míg ezt a levelet megérted, de már most meg akarom írni, pillanatfelvételként fantasztikus közös életünk egy szakaszáról. Amint azt majd te is megtudod, az idő gyorsan elrepül! Szóval, belevágok.

 

Amikor anya pocakjában voltál, és megtudtuk, hogy Down-szindrómás leszel, mindent elolvastam erről, amit csak tudtam. Megtudtam, hogy a legtöbb embernek 46 kromoszómája van: a kromoszómákat úgy képzeld el, mint pici kapszulákat, amikben sok információ van rólad. Például a kromoszómáidtól függ, hogy milyen színű a hajad vagy a szemed.

 

A lényeg, hogy a hozzád hasonló embereknek 47 kromoszómája van, vagyis eggyel több, mint másoknak. Vannak a Down-szindrómában érintettek közösségében, akik azt mondják, hogy ez a plusz kromoszóma valóban valami pluszt, pozitív értelemben vett különlegességet hordoz.
Bevallom, én azt gondoltam, hogy ez csak egy kedves vigasztalás, hogy a Down-szindrómások és a családjaik kicsit jobban érezzék magukat. Egész biztosan nem éreztem azt, hogy velünk valami különleges, pozitív dolog történik.

 

Talán azért, mert már húsz éve újságírással foglalkozom. Az újságírók természetéhez tartozik, hogy sok kérdést tegyenek fel és mindig szkeptikusak maradjanak. De még inkább azért, mert féltem. Féltem az ismeretlentől, attól, hogy nem tudunk majd megfelelően gondoskodni rólad és attól is, hogy milyen hatása lesz az érkezésednek a családunk egységére.

 

Ahogy visszanézek az elmúlt 21 hónapra, mióta megszülettél, nem tudok mást gondolni, mint hogy milyen butaság volt ezektől félni és lebecsülni annak a “plusz”-nak a jelentőségét, amiről a Down-szindróma közösségekben beszéltek. Te valóban különleges vagy, többféle szempontból is, attól kezdve, ahogy a nehezített körülmények ellenére megvetetted a lábad az életben, odáig, ahogy a mindennapi életeddel mások életét gazdagítod.

 

Tudod, különböző okokból a Down-szindrómás magzatoknak csak a fele születik meg. Te sem érkeztél zökkenőmentesen. Egy hónappal korábban érkeztél, sürgősségi császárral és három hetet az újszülött intenzív osztályon töltöttél a kórházban. A szíveden egy lyuk volt, ezért három hónapos korodban egy nagy, nyitott szívműtéted volt.

 

El sem tudom mondani, mennyire izgultam aznap. Amikor a sebész kijött és elmondta, hogy túlélted, az örömtől és a megkönnyebbüléstől könnyekre fakadtam. De még sok nehézség várt rád. A tested annyira feldagadt, hogy alig ismertelek fel. Szörnyű volt látni hogy a kicsi tested lélegeztetőgépen van, tele csövekkel.

 

Valahogy mégis tudtam, hogy venni fogod az akadályt. Tíz napon belül otthon voltál és a jól működő szíveddel elkezdted behozni azokat a hónapokat, amikor még nem igen tudtál csinálni semmit: a műtét előtt még az evés is kifárasztott.

 

Nem sokára a személyiségedet is elkezdted megmutatni. Tudod, van két bátyád, akik imádnak (erről majd később is írok). Ők is különlegesek és persze minden gyerek az, a te különlegességed azonban valahogy a környezetedet is megváltoztatja, szinte meg sem tudom fogalmazni, hogy hogyan.

 

 

Amikor zenét hallasz, vagy bármit, aminek ritmusa van, mozgatni kezded a csípőd és integetsz a karoddal. Sokszor magadtól elkezdesz tapsolni, hogy a többiek lazítsanak és élvezzék a pillanatot. A mosolyod és a huncut fény a szemedben egy egész szobát bevilágít. A gyülekezetben és a bátyáid iskolájában a többi gyerek mindig köréd sereglik. Tudom, hogy ennek részben az az oka, hogy a külsőd kicsit más, mint az övék és kíváncsiak. De sokkal több ez, mint kíváncsiság: az a különleges mód, ahogy a világot látod és ahogy viselkedsz, hatással van másokra.

 

Az életed most is eléggé különbözik a kortársaid életétől. Hetente többször jársz gyógytornára és logopédiára, ahol nyüstölnek, hogy csinálj meg olyan dolgokat, amiket egyébként valószínűleg nem tennél meg. Még akkor is mosolyogsz, csak néha vágsz “Bibi!”-arcot, hogy kifejezd a fáradságodat vagy csalódottságodat.

 

Más mérföldkövekhez hasonlóan a beszéddel kapcsolatos lépcsőkön is lassabban haladsz. 21 hónaposan még csak egy pár szót mondasz. De jól kommunikálsz: mozdulatokkal, hangokkal, arckifejezéssel elmondod nekünk, hogy mit akarsz. És megértesz mindent, amit egy ilyen korú gyereknek meg kell értenie – mégpedig három nyelven. Tőlem az angolt hallod, anyutól a spanyolt (a két nyelv keverékét a bátyáidtól) és portugált a terapeutáktól meg mindenki mástól Brazíliában. Szerintem ez elég szuper. És még itt van az is, hogy már több akadályt legyőztél eddigi rövid életed során, mint a legtöbb gyerek egész felnőtt koráig, így nincsenek kétségeim, hogy folytatod a harcot és elérsz mindent, amit akarsz. Röviden szólva egy kis harcos vagy.

 

A családra gyakorolt hatásod felmérhetetlen. Nem csak arról van szó, hogy te vagy a kisbaba és sok figyelemre van szükséged. Te lettél a központ, a szívünk közepe. Mindenki élénken érdeklődik, hogy milyen új és nagyszerű dolgokat csinálsz, például az utóbbi időben olyan helyekre mész, ahova nem kellene, például a fürdőszobába, ahol elképesztően érdekesnek találod, hogy a kezeddel a vécécsészében búvárkodj, vagy a konyhába, ahol szétrámolod a fazekakat és lábasokat.

 

Valamikor megkaptad a “Kiskoma” becenevet és néha olyan érzésem van, mintha ez valami előkelőséggé tett volna.

 

 

 

– Hahó, Koma úr, hogy van ma? – kérdezi az egyik bátyád.
– Anya, a Koma tejet kér!  – mondja a másik.

 

Nem akarom elmismásolni, hogy sok kihívás áll még előttünk: előtted is és a család többi tagja előtt is. Az a plusz kromoszóma messzemenő következményekkel jár az élet számos területén. De azt is tudom, hogy ez a plusz kromoszóma része a személyiségedet formáló erőknek – te pedig igazán valami pluszt hoztál és valóban különleges vagy, pozitív értelemben.

 

 

Kép és szöveg: Peter Prengaman, The Medium

Vélemény, hozzászólás?