Különleges Valentin nap egy Down-szindrómás házaspár életében

2018-02-14 | Család| Down-szindrómával a világ

Kris Scharoun-DeForge és férje, Paul számára a Valentin nap óraműpontossággal ugyanazt a rutint követte éveken át. Most közös életük került veszélybe.

 

A munkából hazaérkező férjét mindig egy lappal várta, egy saját kezűleg és nagy odafigyeléssel készített lappal, amivel gyakran meglepi a szeretteit.

 

Az 58 éves Kris örömmel főz. Paul szereti a tésztát és lényegében minden mást is, amit Kris főz. Valentin napon azonban étterembe mennek, olykor a Red Lobsterbe vagy az Olive Gardenbe, olykor olyan egyszerű és kényelmes helyekre, mint kedvenc Subway szendvicsbárjuk.

 

 

– Ő nyitotta ki számomra a világot – mondja Kris, Syracuse agglomerációjában fekvő lakásukban, ahol Pault átölelve beszélget  velem.

 

 

Az idei Valentin napjuk kicsit más, de akik szeretik őket, azt mondják, hogy ennek most mélyebb jelentősége van. Paul és Kris mindketten Down-szindrómások. A házasságuk, amely augusztusban 25 éves lesz, csendes és monumentális jelképe a fogyatékossággal élők jogaiban beállt változásoknak.

 

 

Az ezüst évforduló újfajta megpróbáltatások közepette közeledik: Az 54 éves Paul korai stádiumú demenciával küzd, egy olyan betegséggel, amely a Down-szindrómások körében nagyobb számban következik be viszonylag fiatalon. Egy évvel ezelőtt a Fogyatékossággal Élőket Ellátó Hivatal úgy rendelkezett, hogy Paulnak egy olyan lakóotthonba kell költöznie, ahol állandó orvosi felügyelet alatt lehet. Ez a hivatal Kris és Paul fogyatékossági ellátásainak nagy részéért cserében különféle szolgáltatásokat nyújt, többek között lakhatást. Ez a döntés azonban elválasztotta volna egymástól a házaspárt. Kris tiltakozására a hivatal felajánlotta, hogy ő is beköltözhet Paullal ebbe az otthonba, lemondva az intimitásuk jelenlegi szintjéről, a főzés lehetőségéről, életritmusukról és tágas lakásukról.

 

– Amikor ezt elmondták, sírva fakadtam – mondja Kris.

 

 

Kris két nővére nem akarta ennyiben hagyni a dolgot. Hisznek abban, hogy Krisnek és Paulnak joga van ugyanolyan lehetőségekhez, mint más házaspároknak, akiknek az egyik tagja demenciával küzd. A hivatal egyik érve az otthonba költözés mellett az volt, hogy Paul gyakran kerekesszéket használ és a hivatalban kijelölt állandó gondozóknak nehézséget okoz Pault a székbe betenni és kivenni. A két nővér ezért olyan lakást keresett, amely kerekesszékkel is használható és még liftnek is van benne hely.

 

 

Múlt pénteken derült ki, hogy a hivatal elfogadta a javaslatot és az új lakásra letette az előleleget. Ez azt jelenti, hogy a pár egészen addig együtt maradhat a közös lakásban, míg Paul egészségi állapota ezt lehetővé teszi.

 

Kris, aki a helyi középiskolában végzett, megtapasztalta, hogy az emberek időnként kegyetlenek tudnak lenni. Még mindig előfordul, hogy néha egy-egy idegent hall, akik sértésként használják a “fogyatékos” szót. De az igazság az, hogy ezek azok az emberek, akikből valami hiányzik.

 

 

Nem látják és nem értékelik, hogy Kris, aki cukorbeteg, naponta négyszer adja be magának az inzulin injekciót, hogy megtanult főzni, hogy munkába jár, hogy együtt szurkolnak a férjével ugyanannak az autóversenyzőnek. Nem tudják elképzelni, ahogy egymásra találtak egy táncos rendezvényen és egy azóta sem múló elkötelezettséget vállaltak egymás iránt, egymás mellett.

 

– Ő az életem – mondja Kris. – Nélküle nem akarok létezni.

 

 

1993. augusztus 13-án házasodtak össze és felvették egymás nevét. A hálószobájuk falát az ekkor készített fotók díszítik. Hagyományos esküt tettek, benne a “jóban, rosszban, egészségben, betegségben” ígérettel.

 

25 évvel később, amikor Kris felidézi az emlékeket erről a napról, Paul kinyújtja karját és megfogja felesége kezét.

 

 

Kép és szöveg: The Buffalo News (szerkesztett változat)

 

Vélemény, hozzászólás?