A kislányom Down-szindrómás. Ki mondja meg, mire számíthatok?

2017-03-29 | Család| Down babám született| Mire számíthatunk

Viola lányunk gyönyörű! Selymes, sötétbarna haja van, hosszú, szelíd szempillája, kecses kis keze, keskeny, rokokó válla. Sötétkék, metszett, mandulavágású szeme. Down-szindrómás.

– Milyen jó, hogy tanár vagy! Legalább tudsz foglalkozni vele úgy, ahogy kell! – mondta valaki amikor a kis jövevényt bemutattuk a családnak.
– Igen – gondoltam – végre értelmet nyer ez is.

Sok mindennel így vagyok azóta. A helyükre kerülnek az életem kirakós-darabkái. Azok is, amiket eddig nem tudtam betenni a képbe. De mint annyi minden, ez sem olyan, amilyennek elsőre látszik: a darabokról sorra kiderül, hogy nem is oda valók, ahová gondoltam.

Ez a tanítás-dolog is ilyen.

Viola még csak három hónapos, de az már most világosan látszik, hogy nem ő az egyedüli, akinek sok újat kell megtanulnia a világról. Ahogyan az is, hogy aki itt tanítani fog, az elsősorban nem én leszek.

A helyzet az, hogy leckéket veszünk a Down-szindrómás lányunktól. És ezt nem úgy kell elképzelni, hogy miatta kell megtanulnunk egy csomó mindent. Nem, ő igazi tanár: nem csupán feladja a leckét vagy szemlélteti a problémát, hanem mint egy kíméletes bába, kihozza belőlünk a megoldást. Lesznek ismétlések és biztosan lesznek próbák. De szépen fejlődünk majd, egész biztos, mert csodálatos motivációs eszközei vannak!

Most épp a türelmet tanuljuk. Meg a vakon-járást. Meg a madarakat.

Elmagyarázom.

Próbáljuk megérteni, mi is az a Down-szindróma. Elfogadni, ami ránk vár. Csak hát még nagyon nem értjük.

 
Persze van néhány karakteres jegy Viola arcán, testén, amit látunk – ha figyelünk. Ám ez csak külsőség, és nem is foglalkozunk vele, mert hát kit érdekel, hogy ferde a gyerek szeme, ha egyszer ez ilyen jól áll neki? És a Down-szindróma lényege nem is ebben áll. Azt mondják: “eltérő fejlődés”. Vagyis:

1. ne várjam azt a fejlődési ütemet, amit a másik három gyerekemnél megszoktam. (Jó, nem várom. Már csak azért sem, mert nem is nagyon emlékszem, hogy a többiek mit mikorra abszolváltak.)

 
2. Fejlődés márpedig van. Főleg ezt hallom meg.

Azért az a kérdés, amit a kórházban először feltesz az ember, még jó sokáig dolgozik bennünk: MIRE SZÁMÍTSUNK? Először egyszerűen nem kapunk választ. Persze mondanak ezt-azt, csak nem ér semmit. A diplomatikusabb orvosok szerint „nagyon széles a skála”, az okos és gonosz cikkek szerint meg „semmi jóra”.

Mindennél jobban vágytam rá, hogy valaki jól megnézze a lányomat, és eligazítson. Mindegy, mi lesz a válasz, megnyugvást hoz, elbírom. Valaki mondja meg hogy a gyerek konkrét adottságai alapján mire számíthatok. És akkor majd arra vértezem fel magam. Vagy csak annyit, hogy: ezek a nehézségek, ezeken kell dolgozni, hogy aztán haladhassunk szépen tovább.

De kezdem látni, hogy ezt senkitől nem fogom megkapni. Az első talán nem is lehetséges – ez utóbbi meg, nos ennek talán majd eljön az ideje, ha végre eljutunk egy hozzáértő gyerekorvoshoz vagy mozgásterapeutához. (Angliában élünk, itt lassan őrölnek a malmok.) És már kezdem sejteni, hogy az is máshogy lesz, mint képzeltem. Ez egy másik világ. Itt nincsen jobbra meg balra. Csak megyünk, amerre a szívünk visz. Szóval, magunkra vagyunk.

Csináljuk, amit máskor is, és örülünk, mert Viola mosolyog, gőgicsél, bokszol, oldalra fordul, s újabban néha rácsodálkozik a kicsi kezére is. Nem mondom, hogy mindenben kiemelkedő, de például meglepően árnyaltan fejezi ki a hangjával a hangulatait – egyetlen gyerekemnél sem tudtam ennyire, hogy épp mit érez, mint nála. Ilyenkor kicsit összezavarodok: nehéz elhinnem, hogy végül majd mégiscsak gondja lesz a beszédfejlődéssel.

S mikor látom, hogy izomból és akaratból hasra fordul – persze nem úgy, ahogy öt hónaposan kell, hanem ahogy egy három hónapos tud -, hogy püföli a plüssjátékot vagy hanyatt odakepercel mellém, ahogy ülök az ágyon, s amint odaér, szopipózba helyezkedik, és megnyalogatja a nadrágot a combomon -, akkor nagyon nehéz elhinnem, hogy nehezen fog megtanulni járni. Pedig mindez, ha nem is szükségszerű, de több, mint valószínű.
Néha úgy érzem, Violának elfelejtettek szólni arról, hogy Down-szindrómája van.

Vagy mégsem, csak ő jobban kezeli a dolgot.

Ezt kell megtanulni tőle. Nem nézni a jövőbe, nem kutakodni, nem keresni folyton a bizonytalan, ingatag és talán hamis megnyugvást – vagy aggodalmat. Ez nem az a világ, ahol számításokkal előrébb jut az ember (A másik se, csak abban nehezebb rájönni). Megtenni mindent, de igazán mindent, amit csak tudunk, s aztán nyugodtan aludni. Bízni abban, hogy ami majd jön, ahhoz is lesz erőnk.

NEM SZÁMÍTANI – ez a lecke. Mint az ég madarai.

 Tahin Ráhel