A fogyatékosság nem alkalmazkodik az elvárásokhoz

2015-11-05 | Család| Családi élet

Egy apa halloween kapcsán meséli el, mit tanult Down-szindrómás fia mellett az ünnepekről, az elvárásokról és a megszokottól eltérő köntösben bekopogtató boldogságról.

A lányom, Ellie szereti a jelmezeket. Hatéves, rengeteget beszél, elképesztően vicces és a képzelet világa nagyon fontos számára. Rendszeresen úgy találok rá, hogy a szobájában vagy az asztalánál rajzol, vagy űrhajót épít egy szennyeskosárból, babzsákfotelből és kartondobozból, talpig jelmezben.  Az utóbbi időben főleg Thornak, kalóznak vagy egy kevésbé ismert szuperhősnek, kalóz Thornak öltözik. Szereti az édességet. Szeret együtt lenni a barátaival. Könnyű belátni, miért várja olyan lelkesen a halloweent minimum június óta.

A fiam, Nico, aki nyolc éves és Down-szindrómás, nem eszik édességet. Leginkább üres tésztát, joghurtot, nyers és aszalt áfonyát, ropit, túrót, gabonapelyhet, zabpelyhet, fügés piskótát, sós kekszet és almaszószt eszik. Ezek pedig nem tartoznak a klasszikus halloweeni édességek közé.

Nico is épp eléggé szereti a szuperhősöket és más képzelt lényeket, de utálja a jelmezeket. Mint sok más Down-szindrómás gyerek, érzékeny bizonyos tapintási ingerekre. A jelmezeket pedig – legalább is, amiket az elfoglalt feleségem és én veszünk neki – jellemzően egyszeri viseletre szánt, olcsó, szúrós anyagokból készítik. Az anyagok dörzsölik a nyakát és a csuklóját. A köpeny kicsit hátra húzza a ruháit, amit ő zavarónak talál. Örömmel felveszi egy-két percre, hogy vigyorogva azt mondja: “Batboy” vagy (idén) “Szuperboy”, de aztán “kész” és türelmetlenül várja, hogy a kényelmetlen ruháktól megszabadítsuk.

Szülőként mindent “jól” akarunk csinálni, ami általában azt jelenti, hogy megfelelünk a normáknak és úgy viselkedünk, ahogy elvárják tőlünk. De a fogyatékosságot nem érdekli a beilleszkedés és nem alkalmazkodik az elvárásokhoz.

A hideg is gondot okoz. Chicagolandben, ahol lakunk, tavaly halloweenkor szállingózott a hó és jeges szél fújt. Tavaly előtt ehhez képest enyhének számító 10 fok volt, viharos felhőszakadással. Tekintve, hogy nálunk már most beköszöntöttek a fagyok, az idei évvel kapcsolatban sem vagyok túl bizakodó, de azért reménykedek a kellemes meglepetésben – legalább a lányom kedvéért.

Ezek miatt a zavaró körülmények miatt Nico számára nem könnyű a halloween. A feleségemmel mégis minden év október 31-én megpróbálunk keresni egy jelmezt, amit hajlandó felvenni, igyekszünk meggyőzni, hogy vegye fel a ruháira, elindulunk a szeles kertvárosban, és megkíséreljük elérni, hogy ő is élvezze ezt a napot, és a család együtt maradjon, míg a gyerekek csokit gyűjtenek.

Megérti, hogy mi történik; Nico sokkal-sokkal többet megért, mint azt a legtöbben gondolják róla. Egyszerűen csak semmilyen szinten nem érdekli a dolog, és az élményt sokszor kifejezetten idegesítőnek találja.

A Down-szindrómás fiam nem szereti a halloweent. A jelmezek kényelmetlenek, az édesség nem érdekli, és folyton arra kérjük, hogy mást csináljon, mint ami jól esik neki.

Az ünnepek kimerítőek lehetnek a fogyatékossággal élők számára – és családjuk, gondozóik számára is. A legtöbb közösségben az ünnepek funkciója, hogy közös társas élményeket adjanak. Ez lehet a közösséget, a tagok közötti köteléket erősítő esemény is, de a normák meghatározása mindig feszültséget okoz azoknak, akik nem tudnak (vagy nem akarnak) megfelelni az elvárásoknak. A történelem folyamán sok ünnep szolgált a kulturális cenzúra könnyen bevethető eszközéül. Gondoljunk csak arra, mi történik azzal, aki nyilvánosan elutasítja a július negyedikei hazafias ünneplést, milyen kirekesztettek azok, akik nem tudják családi körben elfogyasztani a hálaadás napi vacsorát, vagy hogy mennyit szekálják azokat, akik boldog karácsony helyett kellemes ünnepeket kívánnak. (Magyarországon hasonló jelenség például épp a halloween kontra mindenszentek vita kapcsán figyelhető meg. – A fordító megjegyzése.)

Egy sokszínű társadalomban könnyebb figyelmen kívül hagyni a külső nyomást, hogy feleljünk meg a közösség elvárásainak. De engem ugyanennyire aggaszt az a nyomás, amit mi gyakorolunk saját magunkra, hogy megfeleljünk az átlagember ideáljának. Szülőként mindent “jól” akarunk csinálni, ami általában azt jelenti, hogy megfelelünk a normáknak és úgy viselkedünk, ahogy elvárják tőlünk. De a fogyatékosságot nem érdekli a beilleszkedés és nem alkalmazkodik az elvárásokhoz.

És ezzel visszakanyarodtunk a halloweenhez. Még akkor a legjobb, amikor a helyi üzletek kinyitnak halloweenre, mert Nico szívesen bemegy körülnézni. Szereti az embereket. Kíváncsi. Csak nem érdekli az édesség és nem akar jelmezt viselni. Mégis gyakran néznek ránk ellenségesen a boltosok, akik azt szeretnék, ha a gyerek venne az édességből és aztán menne is tovább. Nico jobban szeretné megnézni a hajszárítókat, a vasárut, a zöldségeket és főleg a tűzoltó autókat. Amikor elérkezik halloween napja, és az idő nem csapnivaló, esetleg rá tudjuk venni, hogy elinduljon velünk és bekopogtasson az ajtókon. Szeret ajtókon kopogtatni. Aztán szeretne bemenni a nappaliba, körülnézni a házban, esetleg felgyújtani pár villanyt és használni a mosdót. A halloween nálunk arról szól, hogy végkimerülésig ismételgetem, hogy “nem”, miközben megpróbálom rávenni, hogy ő igent mondjon arra, hogy elveszi az édességet, egy zacskóba rakja, és úgy viselkedik, ahogy az ilyenkor elvárt – még akkor is, ha ez neki nem sokat jelent.

Más ünnepekkel sem jobb a helyzet. A Nico számára elfogadható ételek listáján nem szerepel a pulyka, a krumplipüré (bár ezen dolgozunk, mert az állaga hasonlít azokhoz a dolgokhoz, amiket megeszik) vagy a sütőtökös pite. Hálaadáskor úgy ülünk asztalhoz, hogy neki egy tál gabonapelyhet adunk áfonyával. Szereti kibontani az ajándékokat karácsonykor, mert az új játékok érdekesek, de nem feltétlenül érdekesebbek, mint a régi, szeretett játékok. A karácsony csak egy szép nap a többi között, nem egy hónapokon át várva-várt esemény. És meg se próbáld annak az ijesztő, piros ruhás fickónak a közelébe vinni, akit ilyenkor a plázában látni! Nem érdekli a Valentin napi kártyaküldés, pedig jól olvas és népszerű az osztálytársai körében. A húsvéti tojáskeresés nem sokkal izgalmasabb számára, mint a a halloweeni csokigyűjtés. Megcsinálja, ha külön kérjük, de kevésbé élvezi, mint egy jó focimeccset, utána egy tál ropival.

Ő boldog, csak én érzem úgy, hogy kudarcot vallok. Azt szeretném, ha ugyanúgy átélné ezeknek az ünnepeknek az örömét, ahogy emlékeim szerint én átéltem gyerekkoromban. Amikor arról álmodtam, milyen lesz, amikor szülő leszek, a képhez hozzátartozott a roskadozó hálaadási asztal, és hozzátartoztak a halloweeni édességeknek örvendező és a karácsony előtti izgalomtól aludni sem tudó gyerekek.

Mostanra már biztosan világos, hogy nem Nicoval van a baj, hanem velem. A boldogságát a legkevésbé sem akadályozza a közömbössége az én nosztalgiám az ünnepi szokások és társas normák iránt – kivéve amikor megpróbálom ráerőltetni, hogy részt vegyen valamiben, ami számára nem jelent semmit. Klasszikus példa ez a fogyatékosság szociális modelljére: Nico nem a Down-szindrómája miatt fogyatékos, hanem amiatt, hogy a társadalom – vagy az apja – valaki mássá próbálja tenni, mint aki valójában: azt akarjuk, hogy másképp viselkedjen, mint ahogy az neki jól esne. Ez olyan lecke, amit majdnem mindig eszemben tartok, bár nem volt könnyű megtanulni, és az ünnepek valahogy mindig kiverik a fejemből.

Ebben az évben október 31-én, ha az időjárás engedi, jelmezt öltünk és elindulunk a környéken. Kötelességem Niconak új dolgokat mutatni és felajánlani neki az új tapasztalatokhoz vezető utakat. Kötelességem új ételekkel kínálni, új könyveket mutatni neki, új barátokkal és új gondolatokkal megismertetni. Meg is teszem. De az is kötelességem, hogy ne húzzam fel magam rajta, ha nem akar ezekben részt venni. Meg kell értenem azt is, hogy ha úgy tud dönteni, hogy nem akar megfelelni az elvárásaimnak, az egy képesség, nem pedig a képesség hiánya. Ráadásul, még ha csak bentről nézzük is, ahogy más gyerekek gyűjtögetik a csokit, és beszélgetünk róla, aztán esetleg áthívunk néhány barátot filmezni, akkor is boldog ünnepünk lesz.

David M. Perry

kép és szöveg innen