A család, amelyben a Down-szindrómás testvér gondoskodik a másikról

2015-04-28 | Család| Down-szindrómával a világ

Lani Holmbergben nem az a különleges, hogy életében alig találkozott Down-szindrómásokkal, és ha mégis, akkor nem tudta mit kezdjen velük. Sokan növünk fel így. Az benne a különleges, hogy élete egy pontján úgy döntött, kezd valamit azzal a kellemetlen érzéssel, a gombóccal a torkában, amit az ilyen emberek közelsége kelt benne.

– Én a fényképezéssel keresem a bölcsességet – mondja. – Sokféle emberrel találkozom, belelátok az életszemléletükbe, abba, hogy mit tanultak az életben, és ezt beépítem a saját életembe. A fényképezőgép ürügy, hogy megnyíljak, fejlődjek és nyitott szemmel nézzem a világot.

Úgy gondolta, az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos kellemetlen érzéseit azzal oldja fel, ha felkeresi egy távoli rokonát, a Down-szindrómás Alyssát, aki szülei válása óta testvérével, Carlyval és anyjával, Loisszal él. Hat hónapra hozzájuk költözött, és az ottani élményeiről multimédiás képriportot, egyfajta naplót állított össze “And Holland Has Tulips” (Hollandiában tulipánok is vannak) címmel, Emily Perl Kingsley ismert történetére utalva, amelyben egy fogyatékos gyerek nevelését azzal a hasonlattal írja le, mintha egy Olaszországba induló utazó Hollandiába érkezne meg, és az első csalódás után elkezdené felfedezni, hogy milyen kincseket tartogat az az ország, ahova olyan váratlanul jutott.

Alyssa heti beosztása mindig ugyanolyan. Hétfőn önkéntes munka a gyülekezeti játszóházban és vasalás. Kedden és szerdán házimunka. Csütörtökön bolti asszisztens a Kmartban. Csütörtökön este és pénteken a fodrásznál dolgozik. Hétvégén focimeccs.

Minden héten.

Másnak talán unalmas lenne, de neki biztonságot ad. Minden olajozottan működik a gépezetben, amelyben Alyssa egy szorgalmasan forgó fogaskerék és amely lehetővé teszi, hogy az anyja dolgozni járjon és a három nő együtt éljen, egy fedél alatt.

Hét évvel ezelőtt, amikor Alyssa 21 éves volt, a testvére, Carly megváltozott. Először csak elesett a biciklivel, aztán nem tudta felvenni a poharat. Végül már nem tudott vezetni sem és külön tanárokra volt szüksége. Ma folyamatos felügyeletet igényel. Kerekesszékkel jár és bár a legtöbb dolgot megérti, ő maga már nagyon nehezen kommunikál.

Carly születésnapján összegyűlik a család

A hét három napján Alyssa felel a gondozásáért.

Amikor az anya reggel munkába megy, Alyssa rögtön megváltozik. A következő nyolc órában ő felel mindenért. Carlyval gyengéd és határozott: ragaszkodik hozzá, hogy megrágja az ételt és hogy próbáljon meg kommunikálni.

A hét három napján Alyssa egyedül gondozza testvérét.

– Meg kell próbálni nagyon türelmesnek lenni vele, amikor nem válaszol, például: “Na, Carly, kedvesem, szedd össze magad, mondd meg, hogy igen vagy nem.” – magyarázza Alyssa.

Alyssa és legjobb barátnője, Lauren

Amikor kettesben maradnak, Alyssa gyakran mesél Laninek két, számára fontos emberről, akiket egyaránt Laurennek hívnak. Egyik a nyolc éve Angliába költözött testvére, másik pedig  a legjobb barátnője, akivel középiskola óta voltak elválaszthatatlanok. Együtt utazgattak és azt tervezték, hogy egymás esküvőjén koszorúslányok lesznek. Tavaly azonban, épp a Lois születésnapján Lauren váratlanul meghalt. Egyszerűen megállt a szíve. Alyssa pedig egy pillanat alatt elvesztette a legjobb barátját.

– Azt mondom, hogy mindig vidám, de van benne szomorúság. Nagyon mélyen érintette a barátnője elvesztése. Ez a való élet, nem valamelyik kedvenc sorozata, és sajnos a valóság az ilyen – mondja az anyja Alyssáról.

A hat hónap alatt Alyssa nyitottsága Lanit is megnyitotta. Egyszer egy félresikerült randijáról beszélt neki:

“Meséltem Alyssának egy randimról. Mivel a fiú nagyon sokáig nem írt utána, egyértelmű volt, hogy ebből nem lesz második randi. Azt hiszem, azért mondtam el, mert együtt akartam nevetni vele az egészen.

– Neked legalább van randid – mondja szárazon. Igaza van, és ennek valahogy nagyon erős hatása van rám. Nem tudom, mit feleljek. Újra érzem a gombócot a torkomban.

Mindenki megtalálja a párját, nem? Ezt mondom magamnak és a barátaimnak is, akik párt keresnek. Miért kellene mást mondanom Alyssának?”

– Nagyon jó anya lennék – jelenti ki Alyssa. – Csak az a baj, hogy még meg kell tanulnom főzni, hogy gondoskodni tudjak a családomról… nem kellene annyira félnem a forró sütőtől.

Amikor Lani  a jövőről kérdezi Loist, az anya sírva fakad.

– Ebben a házban annyi öröm van. Jóval több a bolondozás, mint bárhol, ahol három felnőtt lakik együtt. Boldogok vagyunk, igazán boldogok. Szeretetben élünk, sokat viccelődünk és sokat nevetünk. De hogy mi lesz később, azt nem tudom. Mi történik az olyan emberekkel, mint Alyssa és Carly, amikor már nem lakhatnak az otthonukban?

Lanit kezdetben meglepte, hogy Alyssa milyen jól megérti és leírja a saját érzéseit. Rájött, hogy alábecsülte.

– Olyan vagyok, mint bárki más, ugyanúgy vannak érzéseim – mondja Alyssa, amikor Lani megkérdezi, mit szeretne, hogy mások tudjanak róla.

Bízik magában és az érzéseiben, ritkán gondolja meg magát azzal kapcsolatban, hogy mit is érez. Már rég megtanulta, hogy önmaga legyen. Elégedett magával és arra tanította Lanit, hogy ő is elégedett legyen magával. A magabiztossága teljesen természetes. Nem viszi túlzásba, nem kérkedik magával. Csak jól érzi magát a bőrében.

– Szeretem az életemet, mert csodálatos emberekkel élek, akiket nagyon szeretek… és azt hiszem, másra nincs is szükségem – mondja Alyssa.

Kérjük, ne másolja le a cikket! Ha szeretné ennek a különleges családnak a történetét saját weboldalán megosztani, így tegye (klikk a linkre). Köszönjük!