3 x 3 x 21! 21-es triszómia háromszor

2015-03-05 | Család| Családi élet| Down-szűrés| Pozitív eredmény| Történetek

A Down-szindrómát több, mint 95%-ban 21-es triszómia, vagyis a 21-es kromoszóma triplázódása okozza. Véletlenszerűen fordul elő és nem öröklődik, ezért rendkívüli, hogy egy családban három vér szerinti gyerek is 21-es triszómiával szülessen.

Ez a három testvér mind különleges genetikai készlettel rendelkezik: 21-es triszómiával, ami a Down-szindróma leggyakoribb formája.

 

Édesanyjuk így mutatja be a gyerekeket:

 

Calli 11 éves, érdeklik az elektromos dolgok és minden, ami  orvosokkal, kórházzal, mentőautókkal kapcsolatos. Jó szívvel segít más gyerekeknek. Odaadná a kabátot magáról, a cipőt a lábáról és az ételt a tányérjáról, ha egy másik gyereknek szüksége van rá.

 

Montana 8 éves, szeret homokozni, autót szerelni és pecázni. Imádja a pörgést. Ő az a vidámparkban, aki mindenre felszáll az izgalom kedvéért és a kedvence mindig a leggyorsabb, legfélelmetesebb játék.

 

Sky 5 éves, “anyás” kisfiú. Most óvodás, ahol ez talán megváltozik, de egyelőre mindennap sír. Szeret homokozni, sarazni, mindenre felmászni.

 

Calli két héttel hamarabb született a vártnál és két hetes korában derült ki, hogy Down-szindrómás és szívfejlődési rendellenessége van. Két nyitott szívműtétje volt és életének első évéből sokat töltött kórházban. A harmadik szívműtétre várunk, addig gyógyszerrel próbálunk időt nyerni.

 

Amikor Montanával voltam várandós, a 20. héten derült ki, hogy ő is Down-szindrómás és hogy ugyanolyan szívfejlődési rendellenessége van, mint Callinak. A szonográfus azt mondta, hogy van döntési lehetőségünk. Én azonnal azt feleltem:

 

– Nekem csak egy lehetőségem van, hogy megtartsam és szeressem. Ő az én gyerekem.

 

A kardiológus, aki követte a terhességem (Calli és Montana kardiológusa is ő volt), azt mondta, ne vállaljunk több gyereket, mert úgy látta, hogy Montana szíve rosszabb állapotban van, mint a Callié. Nem volt benne biztos, de akkor úgy tűnt neki, hogy minél több gyerekünk lesz, annál súlyosabb szívhibával fognak születni. De senki sem hallott még róla, hogy egy családban több gyerek is 21-es triszómiával szülessen, ráadásul ugyanazzal a szívfejlődési rendellenességgel is. Montana négy és fél héttel korábban született a vártnál. Neki is nyitott szívműtéte volt és majdnem 6 hónapot töltött kórházban.

 

Miután Montana megszületett, el akartam köttetni a petevezetékemet, de valahogy sosem került rá sor. Sky meglepetésgyerek. És milyen csodás meglepetés!

 

 

 

Az orvosok és a genetikus is azt mondta, vetessem el. Olyan heves vita volt, hogy egy ponton sírva fakadtam, annyira erőltették az abortuszt. Kisétáltunk a rendelőből és sosem mentünk vissza. Sky is szívfejlődési rendellenességgel született, 3 héttel a kiírt idő előtt. Egy nyitott szívműtéte volt és csak néhány hetet töltött kórházban. Calli szívén kívül minden rendben van velük.

 

Senki sem hiszi el, hogy három gyerekem született 21-es triszómiával. Mindenki azt mondja, hogy “ilyen nincs” vagy hogy “biztosan örökbe fogadtad őket”. Aztán próbálják a vonásaikból kivenni, hogy vajon melyikük vér szerinti gyerekem és melyik nem. Már eljutottam oda, hogy nem vitatkozom. Azt is folyton kérdezgetik, hogy megvizsgáltattuk-e magunkat a férjemmel meg hogy hogy sikerült három. Van, aki azt is hozzá teszi, hogy ő is szeretne (ha még nincs Down-szindrómás gyereke). Valaki, akinek már van Down-szindrómás gyereke, de még egyet szeretne, azt kérdezte, mit csináltam, hogy biztosan Down-szindrómás gyerekem szülessen. Úgy látszik az emberek azt hiszik, hogy valami varázsszert használtam, hogy a gyerekeim Down-szindrómásak legyenek.

 

A mindennapi életünk olyan, mint bármelyik gyerekes családé. A gyerekek veszekszenek, sírnak, nevetnek, kapnak figyelmeztetést, ölelést, puszit, legtöbbször nem akarnak iskolába menni, ezért fel kell rájuk küzdenem az iskolai ruhát, majdnem mindenhonnan elkésünk. Nem sokban különbözünk egy átlagos családtól. Többségi iskolába és óvodába járnak, ahol külön is foglalkoznak velük, amiben kell.

 

Azoknak, akik Down-szindrómás gyereket várnak, azt mondanám, hogy a gyerekük csak egy gyerek és neveljék ugyanúgy, ahogy egy nem Down-szindrómás gyereket nevelnének. A gyerekeink iránti szeretetünk idővel csak nő. Szabad szomorkodni, dühöngeni és kibukni azon, hogy nem úgy alakultak a dolgok, ahogy vártátok. Ne fojtsátok el az érzéseiteket. Ezek az érzések idővel megváltoznak és visszanézve már nem is fogjátok érteni, mi borított ki benneteket annyira. A gyerekeink csodás dolgokra képesek!

 

A szemem fénye és az életem értelme a három gyerekem.

 

 

Szöveg és kép: parkermyles.com

Vélemény, hozzászólás?